A METAvivor Peer to Peer Support csoportok az egész Egyesült Államokban vannak. Komfortot, támogatást és társulást biztosítanak a metasztatikus emlőrákban (MBC) élő nők és férfiak számára, amelyet gyakran IV. Stádiumú emlőráknak is neveznek. A rák a mellön átterjedt a távoli szervekre. Nem gyógyítható. A folyamatban lévő kezelések fizikailag, érzelmileg és pénzügyileg kimerülnek.
Az egymást követő csoportok támogatása kritikus fontosságú az áttétes páciensek számára, nem csupán támogatási forrásként , hanem a metasztatikus betegségben szenvedők által gyakran tapasztalt izoláció csökkentéséhez.
METAvivor támogató csoportok
Minden csoportnak képzett vezetője van, aki metasztatikus emlőrák is van. Az egyes csoportok a helyi közösség-központú intézményekben találkoznak az egész országban, tudván, hogy csoportja minden tagja megérti, mit jelent az áttétes betegség. Van megkönnyebbülés annak tudatában, hogy ebben a csoportban nincs szükség arra, hogy elmagyarázzam, mire gondolsz. Minden tag képes azonosítani és támogatni.
Minden egyes regionális csoport olyan nem orvosi környezetekben, például kávézókban, éttermekben és más helyszíneken vesz részt, amelyek kényelmesek és könnyű hozzáférést biztosítanak a csoport tagjai számára. Az összejövetelek tartalmazhatnak egy vendéghangszórót, és időnként egy különleges esemény is lehet egy peer támogató csoport része.
Nincs korlátozás az egyes csoportos megbeszélések időtartamára, a legtöbb találkozó körülbelül két óra.
A METAvivort metasztatikus emlőrákos betegek számára alakították ki. A szervezet a kutatásra összpontosít. Küldetésük az irodalomban leírtak szerint:
- Növelje a tudatosságot a finanszírozási eltérésekről, amelyek rövidebb változásokat okoznak a metasztázis kutatásában a rákos világban, és közvetlenül finanszíroznak a jelenleg hiányzó kutatások.
- Az elsődleges cél az élet meghosszabbítása és az MBC-ből való halálesetek megszüntetése révén a METAvivor olyan kutatási projekteket ítél oda, amelyek potenciálisan képesek átállítani az MBC-t a terminális betegségről egy krónikus állapotba, tisztességes életminőséggel.
A Peer to Peer Support Csoportok fontossága
A metasztatikus betegek gyakran arról beszélnek, hogy milyen nehézségek merülnek fel az otthoni kórházakban élő emlőrákellátó csoportokban. Nagyon eltérő támogatási igényük van, mint a korai stádiumú emlődaganatoknál.
A metasztatikus betegek nem mindig szívesen fogadják azokat a csoportokat, akiket elsősorban olyan nők és férfiak vettek igénybe, akiket korai stádiumú emlődaganatok diagnosztizáltak; úgy érzik, hogy az áttétes betegségük félelmetes a csoportban. a legtöbb korai stádiumú daganatos megbetegedéstől való félelem megismétlődik, ami azt eredményezi, hogy metasztatikusvá válunk.
Az áttétes betegségben szenvedő nők és férfiak úgy érzik, hogy nem kapcsolódhatnak azokhoz a kérdésekhez, akiknek a kezelése időben korlátozott, és amelyek prognózisa nagyon eltérő a sajátjuknál. Azt is érezhetik, hogy ezek a csoportok nem felelnek meg metasztatikus emlőrákos betegeiknek.
Nem sok olyan támogató csoport létezik, amely kizárólag a metasztatikus emlőrákos betegek problémáira és aggályaira összpontosít.
Ezek a csoportok várólistára lehetnek és időben korlátozottak. Olyan módon hajthatók végre, amely nem engedi az olyan információk ingyenes adását és felvételét, amelyek olyan fontosak, hogy metasztatikus betegségben szenvedők számára fontosak. Ezek közül a csoportok közül egyik fő probléma az, hogy nem vezetik azokat, akik ugyanazt a betegséget szembesülnek. Nem számít, mennyire érzékeny egy ilyen vezető, nem tudja teljesen azonosítani vagy megérteni azokat az érzéseket és helyzeteket, amelyek egy gyógyíthatatlan betegség részét képezik.
Az újonnan elindított, egymást követő csoportok támogatása a 2007-ben megkezdett támogatási csoport után, a CJ Corneliussen-James Annapolisban, Marylandben történt.
A CJ-t 2004-ben emlőrák diagnosztizálta. A rák áttétes volt 2006-ban. Amikor szüksége volt rá, és akart részt venni egy támogató csoportban metasztatikus emlőrákos betegek számára, nem talált olyan csoportot, amely megfelelne az igényeinek. Szóval, ő alapította.
Két évvel később ő és három női barátja, akik metasztatikus emlőrákkal is találkoztak, összeálltak a METAvisor létrehozásában, amely 2009-ben nonprofit szervezet lett. A CJ az egyetlen túlélő alapító. A METAvivor elnöke; és az Advocacy igazgatójaként.
Peer to Peer Support csoport vezetői képzés
2016-ban a METAvivor támogatást nyújtott az Avonnak, amelyet a csoportvezetők képzési programjának formalizálásához támogattak, amely felkészíti őket egy ország csoportjának megkezdésére és irányítására. A Peer to Peer Support csoport vezetői képzése magában foglalja a CJ által oktatott webinaroktatási programot, amely magában foglalja: letölthető oktatóanyagot, egy hirdetőtáblát, amely fel lehet használni a csoport hirdetését és egy új tag-feliratkozási űrlapot. A zárt Facebook-csoport a peer-vezetők számára lehetőséget ad arra, hogy ötleteiket és kihívásaikat megosztják egymással.
A képzési útmutató tartalmaz egy CJ üzenetet, amely leírja a peer to peer támogató csoportok okait és előnyeit, mondván:
"Mint az MBC mindenki tudja, azok a személyek, akik nem IV. Stádiumú betegek, esetleg nem értik vagy hallottak a metasztázisról és arról, hogy mit jelent. Ha sok emberrel akarunk beszélni a Mets-ről, a tipikus válasz a 'Mets'? Mi az?' vagy "Huh?" Tehát, ha más MBC-betegeket találunk - akár konferenciákon, orvosok kapcsolatain keresztül vagy más módon -, lélegzetelállító megkönnyebbülést sóhajtunk, hogy végre megtaláljuk valakit, aki megérti, hogy mit is megyünk át, és mit beszélünk ról ről. Nagyon hihetetlen - és nagyon fontos -, hogy képes megtapasztalni ezt a megértés érzését rendszeresen. Ezért van szükség az MBC támogató csoportokra. Hol van máshol a szülővárosában, egy onkológiai központon kívül, olyan embereket találsz, akik még tudják, mi a metasztázis?
A szakértői csoportok egyedi előnyökkel járnak. Lehetőséget kínálnak arra, hogy:
- Készíts egy kör helyi barátok, akik megértik MBC és aki felbecsülhetetlen értékű tanácsokat és segítséget.
- Menj ki, pihenjen és beszélje meg az MBC problémáit azokkal, akik nem csak megértik, hanem ténylegesen élvezik a tárgyat.
- Fordítsd el a negatívot pozitívumként a diagnózis használatával, hogy különbséget tegyél mások MBC életében.
- Beszéljen az MBC kezelésekről, mellékhatásokról és más orvosi problémákról, anélkül, hogy meg kellene ismételnie és megmagyaráznia.
- Panaszkodnak érzéketlen nyilvános kijelentések, megértették az MBC-jám humorát, és nevetni azokat a dolgokat, amelyek megzavarnák az embert az utcán, miközben azonnal megértették. "
A csoportvezetők mind önkéntesek, mindegyikük felelősséget vállal a tagok rendszeres üléseinek megszervezéséért, amelyek lehetőséget nyújtanak arra, hogy kényelmes és üdvözlő környezetben találkozzanak.
Látogassa meg a METAvivort, ha csatlakozni szeretne egy csoporthoz, megtekintheti a jelenlegi csoportos helyek és csoportvezetőik listáját, vagy kérelmezheti a csoportvezető képzését.
Forrás:
"CJ" Corneliussen-James, az Advocacy igazgatója és igazgatója, METAvivor, metavivor.org