A Közösségi Rákellenes Központok (ACCC) Metasztatikus Mellrák Projekt egy olyan oktatási kezdeményezés, amely metasztatikus emlőrákkal élő nők és férfiak kommunikációs igényeit és problémáit kezeli. A kezdeményezés elsődleges célja a metasztatikus emlőrák kezelésének és kezelésének javítása a közösségi környezetben. Az Avon Breast Cancer Crusade, a Rákellenes Támogató Közösség és a Metastatic Breast Cancer Alliance megosztják tapasztalataikat és erőforrásaikat az ACCC partnereként ebben a kezdeményezésben, a Pfizer Oncology finanszírozásával és támogatásával.
"Az ACCC metasztatikus emlőprobléma közvetlenül foglalkozik a mellrák részeként azonosított igényrel: a Story Half Told kezdeményezés - az orvosok és a metasztatikus emlőrákos betegek közötti produktívabb megbeszélések generálására irányuló igény" - mondta Julia Perkins Smith, Észak America Medical Affairs vezető, Pfizer Onkológia. "A Pfizer mélyen elkötelezett az MBC közösség egyedülálló igényeinek kielégítésében, és örömmel támogatjuk az innovatív munkát, amelyet az ACCC ezen a területen végez. Az ACCC-hez hasonlóan reményeink szerint ez a projekt lehetővé teszi az MBC betegek számára, hogy jobb megértik betegségüket, és erősebb hangot adnak a kezelési döntéshozatalban. "
Kommunikációs kérdések
Páciensek esetében: a metasztatikus emlőrák diagnózisának inherens kommunikációs problémái vannak; gyakran félreértik. Néha még a betegeknek is nehéz megérteni, amikor az onkológusuk beszél velük az áttétes betegségükről, az egész életen át tartó kezelés szükségességéről, a várható mellékhatásokról és arról, hogy a betegségük milyen hatással lesz az életminőségükre és a várható élettartamukra.
Kezdetben sok beteget túlterheltek a diagnózisuk, és mire mondják őket; vonakodnak kérdéseket feltenni. Még ha a betegek is folytatják a kezelést, egyes betegek nem osztják meg félelmeiket a gondozó csapatuk tagjaival, vagy kérik az általuk szükséges érzelmi támogatást. Gyakran korlátozzák az orvosi onkológussal folytatott megbeszéléseiket a mellékhatások kezelésére és a jelenlegi kezelés hatékonyságára.
A rákellenes támogatási közösség által készített online felmérés szerint az áttétes emlőrákos betegek többsége arról számolt be, hogy jó kapcsolatot tart az egészségügyi dolgozókkal. Még 5 beteg közül kettő azt állította, hogy nem foglalkoztak mélyebb aggodalmukkal az érzelmi egészségükről, kezelésükről, tüneteikről és az életminőségükről.
"A metasztatikus emlőrákra vonatkozó egyéni információ kritikus tényező a kezelt döntéshozatalban való tájékozott részvétel szempontjából. Az információ fontos érzelmi szerepet játszik a bizonytalanság, az irányítás és a szorongás hiányában is. Mégis, sok beteg nem kap megfelelő tájékoztatást egészségügyi szakembereitől; a betegség természetének és a kezelési célok megértése gyakran gyenge; sokan hiszik, hogy meggyógyulnak. Az elfoglalt onkológiai gyakorlatok idő- és erőforrás-korlátai a páciens-páciens párbeszédet eredményezhetik, beleértve az egyirányú "orvos-tudat-legjobb" kommunikációt. A betegek szintén bizalmas információforrásokkal kapcsolatos bizonytalanságot jelentenek "- jelentette ki Katherine Crawford-Gray, a Metastatic Breast Cancer Alliance igazgatója.
A nyilvánosság számára: Bár a TV-ben és a rádióban megjelenő üzenetek és a nyomtatott médiában megjelenő üzenetek következtében széles körben tudatosítják a mellrákot, ezek az üzenetek általában a korai stádiumú emlőrákra , nem pedig a IV. Stádiumra, a metasztatikus emlőrákra összpontosítanak.
Mégis, a becslések szerint az Egyesült Államokban 150 000 és 250 000 között metasztatikus betegségben szenvedő betegek száma évente 40 000 metasztatikus beteg hal meg a betegségben. Az újonnan diagnosztizált emlődaganatok körülbelül 6-10 százaléka metasztatikus. Az emlődaganatok 20-30 százaléka áttétes lesz, 5, 10, 15 évvel a korai stádiumú emlőrák kezelését követően.
A metasztatikus emlőrák az emlőrák legfejlettebb stádiuma, a rák túlnyúlik a melltől a távoli szervekre, például a tüdőre, a májra, az agyra és a csontra. Bár gyógyítható, nem gyógyítható.
Nem illik a "jó érzés" üzenetekkel a túlélő emlőrákról, amelyet gyakran közvetítenek a televízióban, a rádióban és a sajtóban.
Mivel az áttétes betegek olyan kultúrában élnek, ahol a túlélést a kezelés befejezése után szokásos kimenetellel kezelik, sok metasztatikus betegség érzi magát kívülállóknak az emlőrákos közösségben. Gyakran kérik családtagjaik és barátaik, hogy magyarázzák meg, miért kell bánniuk az életük hátralévő részében.
A Metastatic Breast Cancer (MBC) Szövetség szerint a mellrák gyógyításáról és a túlélésről szóló nyilvános üzenetek annyira áthatóak, hogy a IV. Stádiumban metasztatikus emlőrákkal diagnosztizált embereket megbélyegezhetik az a felfogás, hogy nem gondoskodtak maguknak vagy évente átvizsgálják.
A Metasztatikus Mellrák Projekt áttekintése
Marianne Gandee, az ACCC oktatói asszisztens igazgatója a következőket írja le: "A Metasztatikus Breast Cancer oktatási programunk célja az MBC-betegek felkészítése azáltal, hogy az egészségügyi szolgáltatók eszközeit és erőforrásaikat az ellátás hiányosságainak orvoslására és a betegek és a szolgáltatók közötti kommunikáció javítására fordítják. "
A projekt biztosítja:
- Helyszíni látogatás olyan létesítményekben, amelyek olyan programokat mutatnak be, amelyek hatékony kezelést és betegkezelést mutatnak.
- Tájékoztatás a metasztatikus emlőrákkezelés és betegkezelés aktuális állapotáról.
- Weblap és alkalmazás
- Oktatási segédanyagok, amelyeket a rákkezelő csoport valamennyi tagja használhat.
- Munkafüzet az áttétes emlőrákos betegek kezelésére vonatkozó hatékony gyakorlatokról.
- Hozzáférés a rákellenes közösségi rák tapasztalatainak nyilvántartásához: metasztatikus mellrák.
- 2007-ben az ACCC tagprogramok támogatására szolgáló operatív tervek kidolgozása javítja a metasztatikus emlőrákos nők és férfiak kezelését és kezelését.
A Közösségi Rákellenes Központok Szövetsége, amely 1974 óta nemzeti érdekképviseleti és oktatási szervezet, fórumot jelent a közösségi rákos programokat érintő kérdések kezelésére országszerte. Mint ilyen, az ACCC kihasználhatja erőforrásait és partnereit a metasztatikus mellrákprojektben annak érdekében, hogy elérje és segíthesse tagjait a metasztatikus emlőrákos betegek kommunikációs igényeinek kielégítésében. A tagok több mint 22 000 rákszűrő szakembert képviselnek 2000 kórházból és gyakorlatból országszerte. A közösségi onkológusok a rákbetegek több mint 75% -át kezelik.
ACCC elnöke, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP kijelentette: "Ahogy arra törekszünk, hogy személyre szabott, betegközpontú ellátást biztosítsunk, fel kell hatalmaznunk a betegeket arra, hogy teljes mértékben részt vegyenek a szolgáltatókkal folytatott kétirányú beszélgetésekben." A Metasztatikus Mellrák Projekt amelyet úgy terveztek, hogy a jelenlegi emlőrákos megbeszélés kiterjesztésével megszüntesse a korai és az áttétes betegségek közötti kommunikáció hiányosságait; és javítja a kommunikációt a metasztatikus emlőrák kezelésében és kezelésében a közösségi onkológiai környezetben.
Partner szerepek a Metasztatikus Mellrák Projektben
- Az Avon Breast Cancer Crusade büszke arra, hogy világos fényt világítanak ki az MBC betegek és családjaik egyedi igényeire, és elősegítik az emlőrák közösségének egészének képességét, hogy jobban megfeleljenek ezeknek az igényeknek "- mondta Carolyn Ricci, az Avon Breast Cancer Crusade programigazgatója.
"A Metastatic Breast Cancer Alliance úgy véli, hogy olyan partnerségek, mint amilyet a Közösségi Rákközpontok Szövetségével a metasztatikus emlőrákprojektünkhöz társítunk, létfontosságúak ahhoz, hogy befolyásoljuk azokat a jelentős változásokat, amelyek az életminőség és -mennyiség javításához vezetnek. akik metasztatikus emlőrákban élnek. Az ACCC-vel való együttmûködésben betöltött szerepünk, hogy tagjaink szakértelmét a kezdeményezések kutatásába és fejlesztésébe bevonjuk. A Szövetség egyik előnye, hogy jobban meg fogjuk érteni a közösségi rákklinikák kommunikációs igényeit, és remélhetőleg képes lesz aktívabb szerepet játszani a központokkal való együttműködésben ezen igények kielégítése érdekében.
A Szövetség megbízta Dr. Corrine Ellsworth Beaumontt, hogy vizsgálja meg a létező kommunikációs akadályokat, és új megoldásokat javasol ezek kezelésére. A kutatás első fázisának eredményeképpen egy olyan kommunikációs eszközkészletet kísérelünk meg, amely a vizuális tervezésen alapul, minimális szöveggel. Az ACCC-vel való együttműködés a Metasztatikus Mellrák Projektünkben segítséget nyújt tagságának megismerésében és ezen innovatív erőforrásokhoz való hozzáférésben "- mondta Katherine Crawford-Gray, a Metasztatikus Breast Cancer Alliance igazgatója.
A Rákellenes Támogatás Közössége Rák tapasztalatainak nyilvántartása, az egyetlen ilyen nyilvántartás, amely lehetővé teszi a betegek és a gondozók számára, hogy megosszák egyedi tapasztalataikat a rákos diagnózisban élő emberek életminőségének javítása érdekében. A nyilvántartó egy speciális szakasza az áttétes emlőrákban élő emberek szociális és érzelmi szükségleteinek megértésére szolgál. A nyilvántartásból kivont információk partnerként szolgálnak a legmodernebb tendenciákkal a metasztatikus emlőrák okozta kihívásokkal szemben. Ezek az eredmények segítenek a személyre szabott erőforrások és eszközök kifejlesztésében, és segítenek a betegközpontú ellátás elősegítésében "- mondta Joanne Buzaglo, a Rákellenes Támogató Közösség Kutató és Képző Intézetének alelnöke.
Egy Word From
Ha metasztatikus emlőrákja van, meg kell és érdemes egy rákos ellátást végző csapatot, amely nyitott a kérdések megválaszolására, és időt vesz igénybe, hogy hallja, milyen érzés. Ha újonnan diagnosztizálták, hacsak nem rendelkezik megfelelő kapcsolatban az onkológussal, aki kezelte a korábbi emlőrák kezelését, orvosi onkológust kell találnia. Jó ötlet, ha két vagy több onkológussal találkozhatsz, mielőtt kiválasztod, ki fogja kezelni a folyamatos ellátást.
Amellett, hogy beszámol a kezelési tervéről, ezek az ülések lehetőséget adnak arra, hogy minden egyes onkológussal meghatározzuk a komfortérzetet, mivel ő lesz az Ön gondozásának szerves része. Éreznie kell, hogy beszélhet az orvosi onkológusával és a gondozó csapatának többi tagjával az életminőségét befolyásoló bármely kérdésben.
A metasztatikus emlőrákos betegek egy csoportjához való csatlakozás segít csökkenteni az elszigeteltséget. Ez lehetőséget ad Önnek arra, hogy megosszon másokkal, akik kapcsolatban állhatnak azzal, amit tapasztal.
A metasztatikus emlőbetegségben élő nők és férfiak számára a Cancer Experience regiszter részeként való csatlakozás jó módja annak, hogy megosszák tapasztalataikat, hozzáférjenek az erőforrásokhoz, és tanuljanak másoktól metasztatikus emlőrákkal. A nyilvántartás egy online közösség. Ingyenes, bizalmas és hozzáférhető mindenki számára, akit rákos megbetegedéssel diagnosztizáltak, vagy rákos beteg gondozója.
> Források:
> ACCC-Indítás-Kezdeményezés-to-Address-Kommunikáció-Kihívások-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, 2016. június
> MBC szövetség. A tájkép megváltoztatása a metasztatikus melleknél élő emberek számára. Metasztatikus emlőrák Tájképelemzés: Kutatási jelentés, 2014. október,
> Pfizer Oncology által szponzorált Hivatalon belüli etnográfiai tanulmány, 2014