Ehlert Marianne a védett napokról az autizmus spektrumában élő családok munkáit tervezi felnőttek életének megtervezésére. Az autizmus spektrumában élő emberek számára rendelkezésre álló lehetőségek államonként és egyénenként változnak. A lehetőségek a teljes függetlenségtől az intézményi életig terjednek. Ha egy adott egyénnek szüksége van, hol találja meg, és hogyan finanszírozhatja azt, összetett folyamat lehet.
Ehlert megjegyzi, hogy fontos elkezdeni gondolkodni a felnőttek életében, míg az autista gyermekével még fiatal. Részben ez azért van, mert az autista gyermekek rendszerint speciális szükségletekre és átmeneti programokra jogosultak iskolájukon keresztül , ami azt jelenti, hogy a gyermek oktatási programja készen áll a jövőbeli terveinek támogatására. Ez azért is így van, mert az autizmus spektrumában élő személy ideális élethelyzetének gondolkodása, tervezése és létrehozása hosszú időbe telhet.
Első lépés: Elképzelni egy ideális beállítást a felnőtt gyermeknek az autizmussal szemben
Minden szülő, azt mondja Ehlert, azt akarja, hogy gyermekeik "felnőttként" biztonságosak és boldogok legyenek. De minden szülőnek más a víziója arról, hogy a "biztonságos és boldog" hogyan néz ki. Ez a vízió - amint azt mondja - annyira függ a szülő tapasztalatától és attitűdjeitől, mint a gyermek képességeitől és preferenciáitól. Mindazonáltal fontos, hogy a szülők elkezdhessenek gondolkodni saját jövőjük jövőjéről, mielőtt konkrét lépéseket tesznek.
Hol élne a gyermeke? Egy városban? Egy farmon? Egyedül? Egy csoporttal? Otthon a szülők? Lényegében, mondja Ehlert, öt általános élet lehetőség áll rendelkezésre:
- Otthon a család-apartman szolgáltatásokat, amelyek bejövnek és ellenőrzik a lakosok (győződjön meg róla, hogy fizetnek számlákat, takarítás stb.) Ezek a lakhatási támogatási szolgáltatások, és lehet magán vagy állami finanszírozású.
- A lakóegység-program / szobatárs-egyének olyan házban vagy lakóházban élnek, amely egy strukturált támogató csoporthoz tartozik; gondoskodik arról, hogy mindenki rendben van éjszaka, programokat futtat, stb.
- A csoport otthona (közösségi integrált életkörülmény) a gondozó él a helyszínen
- "Kollégiumi stílusú", nagy létesítmények (intézményi beállítások, nagyon alacsony szintű műhelymunka)
Második lépés: Határozza meg, hogy létezik-e az ideális beállítás
Miután a szülők (vagy a szülők és az autizmussal rendelkező tizenéves gyermekük) ideális élethelyzetet azonosítottak, a következő lépés annak meghatározása, hogy a beállítás már létezik-e, vagy hogy a családnak létre kell-e hoznia a beállítást. Egy meglepő számú szülő vesz részt vagy vesz részt az autizmussal élő gyermekek lakókörnyezetének kialakításában. Egyesek támogató élethelyzeteket finanszíroznak vagy fejlesztenek; mások várost, városokat és vidéki területeket terveznek és létrehoznak munka / otthoni beállításokat.
Az iskolai körzeti források gyakran az Ön államában vagy tartományában élő felnőttek helyzetével kapcsolatos információk elérhetők. Ha nem, akkor érdemes megnéznie a Fejlődési Fogyatékossági Osztályt, a Közjóléti Osztályt vagy más megfelelő ügynökséget. Végezze el a házi feladatot, hogy meghatározza, mi van ott.
Harmadik lépés: Határozza meg a gyermek sajátos igényeit és képességeit
A következő lépés az, hogy azonosítsa gyermekének életkészségét, hogy kiderüljön, milyen támogatásokra van szükség ahhoz, hogy az élethelyzet megvalósítható legyen. A fiatal felnőttek önálló életmódja közé tartoznak azok a készségek, amelyek képesek a pénzügy, üzlet, szakács, tiszta és személyes higiénia kezelésére. Ne feledje azonban, hogy nagyon kevés tipikus fiatal felnőtt teljesen felkészült az életre. Aggódna, ha a tipikus 20 éves pizzázó és élelmiszertől fogva él, vagy kétszer ugyanazt a farmert viseli, mielőtt lemossa őket? Ha nem, talán nem kell túl sokat aggódnia a 20 éves kortól az autizmussal.
Ehlert ezt jól magyarázza:
"A szülőknek magasabb elvárásai lehetnek az autista gyerekekre, mint a tipikus gyerekekre, mert úgy érzik, hogy felelősek az autista gyermek boldogságáért, és nehéz megtagadni az autista gyermekeket, mert a szülők úgy érzik, hogy része ez a tanulási folyamat - miközben a szülők gyakran szeretnék megóvni gyermekeiket az autizmustól a kudarc miatt, nagyon nehéz megmondani, hogy milyen messzire mennek az autista felnőtt gyermeke védelmére, a kudarcok néha megakadályozzák a viselkedést, A tinédzserek szülei általában megértik, hogy mit kell a gyermeknek.
Negyedik lépés: Keresse meg a megfelelő beállítást a gyermeke számára
Attól függően, hogy hol élsz, számos olyan ügynökség működik, amely a fogyatékkal élő felnőtt lakossági beállításait kezeli. Az állami hivatalok mellett önálló önálló lakóhelyi központokat is megkereshet állami, régiós vagy megyeszékhelyenként. Lehet, hogy el akarja indítani a keresést a helyi iskolai körzet vagy az állami szervek között. Ezenkívül valószínűleg be akar jelentkezni a helyi autista támogató csoportokkal és keresni az adatbázisokat, például az AutismLink-ot, hogy megtalálja a lehetőségek széles választékát.
Ha egy állami ügynökségen keresztül megy keresztül, mondja Ehlert, kérjen egy esettanulmányozót, aki felajánl egy listát a megnézett helyekről. "A szülőknek ki kell menniük, és meg kell nézniük, mi van ott" - mondja. Vegyen egy "hivatalos" túrát, szűkítse le az opcióit, majd váratlanul felkeres egy látogatást. Az Ehlert azt javasolja, hogy minden lehetőséget megvizsgáljon, és gondosan megvizsgálja:
- Fluktuáció
- Bármilyen jelentés a visszaélésről
- Az egyéni gondozók minősége (szemben a vizuális vonzerővel)
- A nap 24 órájában rendelkezésre áll és a "megfelelően diagnosztizált" támogatás
- Várakozási lista hossza
Ha van egy pár lehetőséged, hogy tetszik, itt az ideje, hogy vonja be gyermeke autizmus a döntéshozatali folyamat. Ehlert megjegyzi, hogy a magasabb rendű gyermekeket korábban is be lehet hozni, az adott körülményektől függően.
Ötödik lépés: Keressen pénzeket
Korán, mondja Ehlert, kérdezze meg a finanszírozási lehetőségeket . Ha rendelkezésre áll finanszírozás, jogosult? Ha rendelkezik társadalombiztosítással és Medicare-nel, továbbra is jogosultnak kell lennie bármilyen rendelkezésre álló finanszírozásra. Az egyik aggodalom azonban a pénzt a gyermeke nevében. Ha lehetséges, ezt a pénzt különleges igényű bizalomra kell helyezni.
Igaz, mondja Ehlert, az a megállapítás, hogy az ideális lakhatási helyzet a bürokrácia tengerének navigálását jelentheti. Emellett elővigyázatosnak kell lennie a gyermek felnőttkori igényeinek felkészülésével kapcsolatban. Ha nem találja meg a lakhatás módját, azt javasolja, fontolja meg, hogy a szülők egy csoportjával dolgozzon a megfelelő beállítás létrehozásához és / vagy finanszírozásához. Ha úgy gondolja, hogy megtalálta a megfelelő helyet, vegyen részt velük. Legyél kulcsszereplő. Szállj a fedélzetre.
Megtalálni és finanszírozni a megfelelő otthont a felnőtt gyermek autizmus nem egyszerű, és nem lehet tenni egyik napról a másikra. De gondosan megtervezett tervezéssel, kutatással és kreativitással a szülők azt találják, hogy az autizmussal élő gyermekeik számára meg lehet találni vagy létrehozni a valóban támogató, pozitív életkörülményeket.