A gyulladásos bélbetegség (IBD) egy bonyolult állapotfeltétel, és a minőségi kutatás döntő fontosságú a betegek jobb kezelése érdekében. Bár még mindig nem tudjuk, mi okozza az IBD-t és hogyan gyógyítja meg, a folyamatban levő kutatások jobb, hatékonyabb kezelést eredményeztek, és a kutatók számára bizonyos nyomokat adott az okok keresésére. Annak ellenére, hogy jelentős mennyiségű munkát végeztünk, még hosszú út áll előttünk, és a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás bizonyos aspektusai nem alaposan tanulmányozottak vagy értettek.
A betegek egyre inkább érdeklődnek az IBD tudatosságának előmozdításában és annak megismerésében, hogy hogyan segíthetnek a kutatásban. A jó hír az, hogy most a páciensek most közvetlenül belekeveredhetnek, hozzáadják információikat egy olyan adatbázisba, amely kutatási célokra használható, sőt kutatási témákban is.
Az IBD kutatás nehéz
Egy IBD kutatási projekt felépítése rémisztő kilátás. Nem csak a kutatási projekt mögött álló komplexitás van, de nehéz a betegek toborzása. Jelentős időt és energiát igényel a betegek megtalálása és bevonása a projektbe. Most rendelkezünk elektronikus orvosi nyilvántartással, de az információ gyakran külön silókban van - az összes rekord egy helyen nem hozzáférhető. A nyilvántartásokat olyan módon kell meghúzni és szervezni, hogy hasznosak legyenek a kutatók számára. Ezért gyakran végeznek "felülvizsgálati" kutatásokat: a tudósok számos tanulmányt végezhetnek egy adott témában, és összehasonlítják az eredményeket.
Ez gyakran eredményeket produkál, amelyek sokkal magasabbak, mint egy kutatási papír, és az egymással ellentétes eredményekkel rendelkező tanulmányok válogathatnak, hogy konszenzusra tegyenek egy témát.
Hogyan változik az IBD kutatás?
Korábban a betegek kutatási projektek tárgyai voltak, de rendszerint nem konzultáltak azzal, hogy milyen irányú kutatásokra van szükség.
Volt egy tengerváltás, és most a betegeket konzultálják a kutatási projektek fejlesztésével kapcsolatban. Új eszközöket fejlesztenek ki, amelyek segítenek a kutatóknak abban, hogy megértsék, mi az, hogy a páciensek meg akarják tanulni őket, és segítenek a betegeknek a kutatásban való részvételben.
IBD Plexus
Az IBD Plexus egy olyan program, amelyet a Crohn's Colitis Foundation of America fejlesztett ki a The Leona M. és a Harry B. Helmsley Charitable Trust részéről. Amit ez az adatbázis tesz, az IBD-ben szenvedő betegek információinak adatbázisát hozza létre. Miután elkészült az adatbázis, az összes beteg információ egy helyen áll a tudósok és a kutatók számára. Ezeket az információkat többféle módon lehet szeletelni és kockára vágni.
Az IBD Plexus adatai is elérhetők lesznek a betegek számára. Ily módon a betegek is megvizsgálhatják az adatokat és tapasztalataikat, hogyan tájékoztatják a kutatási folyamatot. Az IBD Plexus 2018-ban feláll és fut.
Hogyan vehet részt a betegek
Az IBD-ben szenvedő betegek körében végzett további kutatás ötletgazdag, és sok beteg szeretné tudni, hogy hogyan tudnak belekeverni és hozzáadni a hangjukat. A legegyszerűbb módja annak, hogy részt vegyen a betegeknél, regisztráljon a CCFA Partnereknél.
A CCFA Partners a "páciensek által működtetett kutatóhálózat", amely az IBD Plexus programba kerül. A CCFA Partnereknél a betegek be tudják adni az adataikat, hogy együttesen alkalmazhatók legyenek más betegek kutatási adatokkal. Nem csak ez, de a betegek saját adatain alapuló jelentéseket is kaphatnak, és megnézhetik, hogyan hasonlítható össze az összes többi beiratkozott pácienssel.
A CCFA Partners partnerei közül azonban a legjobb, hogy a betegek képesek saját kutatási projektjeiket javasolni. A CCFA-partnerekbe beiratkozott egyéb betegek szavazhatnak az ötletről, és a javaslatokat a kutatók felülvizsgálják. A kutatók láthatják, hogy az IBD betegek milyen mértékben aggódnak és cselekszenek rajta.
A CCFA-partnereken már több cikk is megjelent, és most már folyamatban vannak.