Gyulladásos bélbetegségben szenvedő emberekkel foglalkozó ügyvédi csoport
Az Egyesült Államokban a gyulladásos bélbetegeknek (IBD) és gondozóiknak nyújtott támogatást és tájékoztatást nyújtó legnagyobb nonprofit csoport a Crohn és a Colitis Alapítvány, amelyet alapítványnak is neveznek. Az 1967-ben alapított Crohn's & Colitis Foundation alapítványi tanulmányokat szervez, oktatási programokat szervez és támogatást nyújt az IBD betegek, családjaik és orvosaik számára, akik kezelik az IBD-vel élőket.
A Crohn's & Colitis Alapítvány alapítói
Az alapítvány 1967-ben alakult meg az Ileitis és a Colitis Nemzeti Alapítványnak. Kezdetben Irwin M. és Suzanne Rosenthal, William D. és Shelby Modell, valamint Henry D. Janowitz alapítottak. ("Ileitis", amelyet ma már elavultnak neveznek), mert akkoriban a Crohn-betegség leírását használták.) Suzanne Rosenthal 1955-ben diagnosztizálta a Crohn-betegséget. Ő Irwin férjével együtt Modells és Dr. Janowitz az első olyan nonprofit szervezetet alapította, amely az IBD-vel és családtagjaikkal élő embereket segíti.
Suzanne kidolgozta a személyre szabott támogató csoportok sablont a Crohn-betegségben és a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára, végül eljuttatta az ötletet a helyi Crohn's & Colitis Foundation fejezetekhez az egész országban. Az Alapítványt a Crohn's és a Colitis Foundation of America (American Colitis Foundation) újrarajzsolták, majd ezt követően frissítették a Crohn & Colitis Alapítványt 2017-ben, amely magában foglalta egy új logó használatát és egy másik irányt a csoport számára.
Hogyan használják fel az adománygyűjtő dollárt?
A Crohn's & Colitis Alapítvány nem kap támogatást a kormánytól, de teljes mértékben támogatja az 50.000 tag, aki az Egyesült Államok 40 fejezetének egyikébe tartozik, és az ipar támogatásai. Az alapokat különböző helyi és országos rendezvényeken, köztük a népszerű Take Steps és a Team Challenge gyalogos és futó rendezvényeken is felvetik.
Az Alapítvány beszámol arról, hogy a beérkezett összes adomány 82% -át "kutatásra, oktatásra és támogatásra" fordítják. 2011-től a Crohn & Colitis Alapítvány 43,5 millió dollárt költött a kritikus fontosságú szolgáltatások számára, a következő források elosztásával:
- Programszolgáltatások: 81,8%
- Adománygyűjtés: 8,0%
- Adminisztratív: 10,2%
Crohn's & Colitis Alapítványi Kiadványok
A Crohn's & Colitis Alapítvány számos publikációt állít össze, köztük az orvosi felülvizsgálatot végző orvosi folyóiratot, amely az IBD-vel élő emberek kezelésében részt vesz 2500 egészségügyi szakemberrel. A másik két fő kiadvány a Take Charge , amely évente kétszer kerül forgalomba 50 000 forgalommal, és a Microscope Under , amely évente kétszer kerül forgalomba 80 000 forgalommal.
Crohn's & Colitis Foundation Digitális termékek
GI Buddy. Az egyik kedvezmény, amelyet az Alapítvány szabadon felhasználhat a betegek számára, a GI Buddy alkalmazás. A GI Buddy egy olyan módszer, amellyel a betegek nyomon követhetik kezeléseiket, tüneteiket és ételmüket, és létrehozhatnak naplót és néhány jelentést.
CCFA partnerek. Ezt az online eszközt több mint 14 000 felhasználó használja, akik az IBD formájával rendelkeznek. A CCFA Partnerek felhasználói beadhatnak néhány alapvető információt a tüneteikről és jólétükről, és cserébe grafikonokat és grafikonokat kapnak, hogy megnézzék, hol helyezkednek el az egyéni helyzetük a többi felhasználóhoz képest.
A résztvevők azt is sugallhatják a kutatási területeket, amelyeket azután más felhasználók szavaznak, akik szintén érdeklődnek a kutatási tanulmányban szereplő ötletek megismerésében. A programban részt vevő tudósok ezt követően felhasználhatják a kutatási tanulmányok tervezésére vonatkozó javaslatokat.
Crohn's & Colitis Alapítvány a számok szerint
A Crohn & Colitis Alapítvány fontosabb statisztikái közül néhány:
- A szervezet weboldalán, a http://www.crohnscolitisfoundation.org-on havonta 80 000 látogató található, és 400 000 oldal megtekintését szolgálja.
- Az Egyesült Államokban a gasztroenterológusok körülbelül 37% -a tagja a Crohn's & Colitis Alapítványnak.
- A becslések szerint 1,6 millió ember az Egyesült Államokban IBD-vel, minden 17-ből 1 a Crohn & Colitis Alapítvány tagja.
- 2011-ben több mint 10 000 ember vett részt 265 különböző Crohn & Colitis Foundation támogató csoportban az országban.
- A Crohn's & Colitis Foundation minden évben megkönnyíti a nyári táborok élményét az IBD-vel (köztük a j-pouches és ostomyákkal rendelkező) 1200 gyermek számára az Oasis Camp Oasis helyszínein az Egyesült Államokban.
A Crohn's & Colitis Alapítvány kapcsolatba lépése
- A Crohn's & Colitis Online Közösség
- Legyen tagja a Crohn's & Colitis Alapítványnak
- Önkéntes a Crohn's & Colitis Alapítványnál
- Vegyen részt az IBD-ről szóló kutatásban
- Beszéljen egy IBD információs szakemberrel
- Vegyen részt a Crohn's & Colitis FoundationEvent