A legtöbb ember - mindkettő metasztatikus emlőrákkal és szeretteikkel együtt - nehezen tud beszélni az életvégi problémáiról.
A szokásos forgatókönyv így megy: Az áttétes emlőrákkal foglalkozóknak szeretnék beszélni ezekről az aggályokról, de attól tartanak, hogy felkavarják szeretteiket - így csendben maradnak. A másik oldalon a szeretteik attól félnek, hogy felkavarják az élet végével kapcsolatos kérdésekről - szóval nem mondanak semmit.
Ugyanez igaz a betegekre és az onkológusokra is , és a tanulmányok azt mondják, hogy ezek a beszélgetések sokkal ritkábban mennek végbe, mint amennyire kellene.
Sokan félnek attól, hogy ezek a viták a lemondás jelei. Mégis, a kívánságaidról beszélni nem azt jelenti, hogy egyáltalán lemondsz. Ez nem jelenti azt, hogy elvesztette reményét, hogy az egyik olyan ember lesz, aki évtizedek óta él a 4. stádiumú emlőrákkal. Ez inkább azt jelenti, hogy a döntéseit ki kell gondolni, és nem szabad a véletlenre hagyni. Ez a módja annak, hogy közölje kívánságaival, mielőtt a körülmények arra kényszeríthetnének.
Vessünk egy pillantást az élettel kapcsolatos aggodalmak néhány végére, de a legjobb kiindulópont a legfontosabb lépés. Hogyan kezdheti ezeket a megbeszéléseket szeretteivel?
Beszélgetések kezdete
Nem létezik a legjobb módja annak, hogy felhozza az életet érintő aggodalmakat, és ami egy család számára jól működik, nem működhet a másik számára.
Ezt szem előtt tartva, itt van néhány tipp a beszélgetés kezdeményezéséhez és a kommunikációs vonalak megnyitásához.
- Válassz egy olyan idõt, amikor senki nem fog rohanni, és nem fogja zavartatni. Kapcsolja ki mobiltelefonját.
- Legyen világos a beszélgetésről, amit szeretne. Ha túl gyöngéden megpróbálod felvenni a témát, a szegély és a könnyezés egyszerűen kialudni, vagy legalább elmondani magadnak, akkor másnap felhozod a témát. Oldja meg a kérdést az asztalhoz, és ne tegye vissza.
- Lehet, hogy elkezdené azzal, hogy megkérdezed a szeretteidet, mennyire értik meg az állapotodat és a prognózist. A kutatás azt mondja, hogy az emberek nagyjából fele úgy gondolja, hogy a metasztatikus emlőrák gyógyítható.
- Előfordulhat, hogy elkezdi elismételni az elefántot a szobában - még mindig reméli, hogy a kezelés sok éven keresztül megőrzi a rákot, de megértette, hogy ez nem mindig történik meg.
- Szánj időt, hogy hallgasd meg a megszakítást. Szeretteinek szüksége lehet egy kis időre, hogy felidézzük azokat a gondolatokat, amelyeket egy ideje feldolgoztak. Engedje meg nekik, hogy kifejezzék magukat - sokan még egy olyan kezelési lehetőséget is javasolnak, amelyet még nem fedezett fel - még akkor is, ha már eldöntötte, hogy nem kíván további kezeléseket végrehajtani.
- Legyen készen arra, hogy menjen oda, ahol a beszélgetés vezet. Az életvégi beszélgetések többnyire nem folyamatos folyamat, és a legtöbb esetben nem kell aggódnia, hogy mindent, amit egy ülésen szeretne beszélni.
A kezelés leállítása
Az egyik legnehezebb döntés, amellyel az embereknek metasztatikus emlőrákkal kell szembenézniük, mikor kell abbahagyni a kezelést. Ez nem volt probléma a közelmúltig, mivel a legtöbb ember elérne egy pontot, amikor egyszerűen nem voltak további kezelések.
Most viszont sokkal több kezelési lehetőségünk van , és a nők (és a férfiak) rendszerint néha nehéz döntéseket hoznak. Ha figyelembe vesszük még egy olyan kezelést, amely néhány hétig meghosszabbíthatja az életét, cserébe olyan mellékhatásokért cserébe, amelyek csökkentik az életminőségét? Mikor kell abbahagyni a kezelést?
Az első lépés a döntés meghozatala, hogy egy pillanatig tartson, és fontolja meg a kezelés céljait, és hasonlítsa össze ezeket az onkológus gondolkodásával. Az elmúlt években megtudtuk, hogy nagy a különbség a betegek és az onkológusok számára a 4. stádiumú rákos megbetegedések kemoterápiáján .
Egy tanulmány szerint a 4. stádiumú rákos betegek többsége azt gondolta, hogy fennáll annak a lehetősége, hogy a kemoterápia gyógyíthatja a rákot, míg az onkológusok azt állítják, hogy kevés, ha nincs lehetőség gyógymódra.
A kezelés leállításával kapcsolatban kérdezheti a következőket:
- Mit várhatok a további kezelésekből? Van-e olyan kezelés, amely potenciálisan növelheti a hosszú távú túlélés esélyét? Ha nem, milyen előnyökkel jár egy adott kezelés? Nyújtja-e a kezelés hetekig vagy hónapokig? Természetesen senki nem rendelkezik kristálygömbökkel, de hasznos lehet megérteni, hogy milyen kezelést vár az "átlagos" személyre.
- Vannak-e olyan kezelések, amelyek javíthatják az életminőségét? Például a kezelés csökkentheti-e a fájdalmat, a légszomjat vagy más tüneteket?
Milyen megállási kezelés nem jelenti azt:
- A kezelés leállítása nem jelenti azt, hogy feladja.
- A leállítás nem jelenti azt, hogy megállítja az összes kezelést. Ha egy olyan kezelés, mint a sugárterápia csökkentheti a csontfájdalmat, például a kezelés leállítása nem jelenti az ilyen típusú kezelések megakadályozását.
Előzetes gyász
Sok metasztatikus rákos ember - és szeretteik - olyan bánatot tapasztalnak, mint a halálhoz és haldokláshoz, de még mindig élve. Ez a fajta bánat, az úgynevezett "váró bánat", gyakori, de sokan félnek kifejezni ezeket az érzéseket.
A szeretettek, különösen, nehezen tudják megbirkózni ezekkel az érzelmekkel. Az olyan megjegyzések, mint például: "Miért vagy szomorú, amikor még életben van?" Megerősítheti gondolataidat, hogy ezeket az érzéseket nem szabad viselni. De ezek az érzések nagyon gyakoriak és nagyon normálisak mind a rák, mind a szeretteik későbbi szakaszaiban.
Az előzetes gyász (előkészítő bánat) még nehezebb megbirkózni, mint a hagyományos bánat (a veszteséges bánat), nem csak azért, mert nem érzi magát társadalmilag elfogadhatónak a bánat kifejezése miatt, hanem mert sok veszteséget tartalmaz. Ezek közé tartozik az álmai elvesztése, a családban betöltött szerepének elvesztése és még sok más.
Van egy pályázati egyensúly az élet és az elengedés között. Nincs olyan varázslatos megoldás ezeknek az érzéseknek, és nem olyan hajszálerek, amelyek csökkentik a fájdalmat, amit érzel. Ha tudsz, keress egy barátot, aki egyszerűen csak hallgathatja az érzéseidet, tudva, hogy nincs semmi, ami megoldhatja őket, csodálatos kényelmet élvezhet.
Hospice Care
Az a döntés, hogy hospice-gondozásra van-e és mikor kell választani, érzelmileg terhelt. A kezelés megállításához hasonlóan attól tartanak, hogy a hospice ellátás kiválasztása azt jelenti, hogy feladják. Ehelyett a hospice kiválasztása azt jelenti, hogy úgy döntesz, hogy az utolsó napokat a lehető legkényelmesebbé teheti.
Mi a hospice gondozása?
A hospice ellátás egyfajta palliatív ellátás , és mint a palliatív ellátás inkább egy filozófia, mint egy hely. Sokan hospice ellátásban részesülnek a saját otthonukban, bár hospice létesítmények is rendelkezésre állnak. Egy tipikus hospice csapat egy olyan orvoshoz tartozik, aki az életvégzésre, a hospice ápolónőkre, a rák tanácsadókra és a lelkipásztorokra szakosodott. Olyan gondoskodni, hogy egy személy és családja kényelmét és méltóságát fenntartsa mindaddig, amíg ő él.
Mikor kell hospice gondoskodni?
Nagyon gyakran azt halljuk, hogy az emberek azt mondják, szeretnék, ha korábban hospice-gondozást választottak, szóval hogyan tudja, mikor van ideje?
Annak érdekében, hogy hospice ellátást kaphasson, általában orvoshoz kell fordulnia, amely szerint hat hónapig vagy annál kevesebb életet kell várnia. Ha hosszabb ideig élsz, ez nem jelent problémát, és nincs büntetés. Az ápolás akár hat hónapon át megújítható, vagy megszüntethető. Akkor is megváltoztathatja az elméjét, ha úgy dönt, inkább a rák kezelésére tervezett kezelést kívánja folytatni.
Hogyan segít a hospice?
Sokan csodálkoznak a hospice bevezetésénél. A csapat ápolása mellett a hospice leggyakrabban kórházi ágyat, oxigént és minden szükséges eszközt vagy gyógyszert kínál. Ez sok energiát takaríthat meg a családja számára, és a lehető legkényelmesebbé teheti.
Ha otthon akarsz meghalni, hospice alatt azt érted, hogy a halál időpontjában a rendőrséget nem kell hívni. A családod időt tölthet veled, amíg nem akarják felhívni a temetést.
Előzetes irányelvek / Living Will
Ha a kezelés ideje alatt kórházba kerültek, valószínűleg megkérdezték, hogy van-e életveszélyed vagy iránymutatásod. Sok változata van az élőlénynek, de ezek mindegyike lényegében kifejezheti kívánságait és vágyait írásban, ha egyszer egyáltalán nem tudja kifejezni önmagát.
A legtöbb megkérdezi, mit szeretne tenni, például ha a szíved leállt, vagy nem tudsz lélegezni a sajátoddal. Szeretne egy ventilátorra helyezni? Lehet, hogy annyira részletesek, amennyit csak akar, és egyesek is megemlékezik a vágyaikról az emlékszolgáltatásért, ha meghalnak.
A rákközpont adhat neked egy másolatot, amelyet a lakók kitöltenek, vagy ezeket alternatív módon letölthetik az internetről. Ahhoz, hogy törvényes legyen, ezeket a dokumentumokat leggyakrabban alá kell írnia Önnek, tanújának és jegyzőjének.
Miért készül ezek a dokumentumok?
E dokumentumok elkészítéséhez két nagyon fontos ok van. Az egyik oka az Ön számára, hogy az Ön kívánságait tiszteljék. Adtak neked egy esélyt arra, hogy diktálja mi fog történni, ha nem tudsz magad beszélni.
A másik ok a családod számára. Az életvéghez közel álló döntések nehézkesek, kezdve, de még nagyobb kihívást jelentenek, ha a családtagok azt hiszik maguk után, hogy vajon valóban betartják-e az Ön kívánságait. Ez még inkább problémává válhat, ha a családtagok nem értenek egyet, és ártalmas érzéseket és családi súrlódást okozhatnak. Az időt arra, hogy pontosítsa kívánságait, megakadályozhatja a fájdalmas nézeteltéréseket, ahogy a családtagok azzal érvelnek, hogy mit akarnak.
Az életvégzés tervezése
Lehet, hogy meghallja az "életvégzés tervezése" és a csoda: "Hogyan lehet a világban felkészülni?" Igaz, hogy valóban nincs mód arra, hogy felkészüljön legalább érzelmileg. De van néhány dolog, amit szeretett volna beszélni a szeretteivel. Ismét, ezeknek a beszélgetéseknek a kezdeményezése nagyon nehéz lehet, és érzelemmel áthaladhat. Előfordulhat, hogy néhány megjegyzést szeretne megtenni néhány vágyaidról idő előtt.
A fájdalommentes halál kezelése
Az egyik közös gond az életvégzés fájdalma. Sokan rettenetesen félnek, hogy a halál fájdalmas lesz. Mások aggódnak amiatt, hogy a gyógyszeres kezelés gyorsítja a halálukat, és szeretné, ha a lehető legrájobb lenne. A legmegfelelőbb idő, hogy beszéljen orvosával, jóval a probléma előtt áll. Számos lehetőség van a fájdalomcsillapításra az élet végén, és az emberek túlnyomó többsége kényelmes lehet, még otthon is.
Beszéljen családja és onkológusával a kívánságaival kapcsolatban. Vannak, akik a lehető legkevesebb fájdalmat akarják, még akkor is, ha álmosak lesznek. Egy másik vágy, hogy a lehető legrigyuvalabb legyen, még akkor is, ha fájdalmat érez. Nincs helyes vagy rossz út a fájdalomcsillapításnál, csak a legjobban kívánatos módon.
Hely kiválasztása
Egy másik aggodalom az, hogy hol fogsz meghalni. Vannak, akik szívesen meghalnak egy kórházban vagy hospice egységben , míg sokan otthon akarnak meghalni. Ha otthon akarsz meghalni, akkor nagyon hasznos lehet a családdal és az onkológussal beszélni, mielőtt a háziorvos megfelelő elkészítéséhez szüksége lenne. Gyakran előfordul, hogy ezek az előkészületek nem megtörténtek, és az emberek végül kórházba mennek a kívánságaik ellenére.