Az átlagos fogadó hónapokat vagy akár éveket vár a szervátültetés beavatkozására , várakozásra és reménykedésre abban a napban, amely második esélyt biztosít az egészséges életben.
A betegeknek szükségszerűen az életveszélyes betegségük kezelésére kell összpontosítaniuk, és a műtétre vágyódnak, nem pedig a tanulási készségekről, hogy segítsenek neki megbirkózni egy olyan transzplantációval, amely előfordulhat.
A gyógyítás és a remény megőrzésére irányuló hangsúlyt a preoperatív terápiára helyezve sok beteg nem felkészült az életük és egészségük változására a transzplantációs műtét után.
Ezeknek a változásoknak a kezelése támogatást, gondosságot és hajlandóságot igényel az egészséges életmód előtérbe helyezése és az egészséges szerv fenntartása érdekében.
Érzelmi kérdések
Vannak olyan kérdések, amelyek egyedülállóak a szervátültetésre, amit az átlagos sebészeti beteg nem tapasztal. Az esetek többségében az a beteg, aki várakozik egy szervre, tudja, hogy egy szerv számára elérhetővé válik egy megfelelő donornak.
Van egy érzelmi küzdelem a transzplantáció és a rettegés reményének fenntartása között, tudva, hogy egy idegen meghal. Az átültetett betegek gyakran elismerik, hogy túlélő bűntudatnak érezzék magukat, miután egy másik halálát élvezték.
Fontos, hogy a fogvatartottak emlékezzenek arra, hogy a donorok családtagjai úgy érzik, hogy az egyetlen pozitív dolog történhet egy szívszorító időszak alatt.
A szerves címzettektől kapott levelezés segíthet a teljes veszteség érzésének, miután egy szeretett személy meghal.
Az, hogy képesek vagyunk kapcsolatba hozni egy donorcsaláddal, még ha csak postai úton is, békében rejlik. Az adományozó család számára a szeretteik egy része él. Egyes családok és címzettek úgy választják, hogy megfelelnek a megfelelő, kovácsolni egy kötvényt megosztott tapasztalataik felett.
Függőség és depresszió
A műtétet közvetlenül követő hetek és hónapok rendkívül stresszesek lehetnek a szervek befogadóként, ami különösen nehéz időt jelent a szomorúság fenntartásához azok számára, akik küzdenek a függőséggel.
Az alkoholt, a dohányt és a gyógyszereket rutinszerűen tesztelik, amikor a betegek transzplantációt várnak, mivel az absztinencia a legtöbb transzplantációs központban a várólistán áll, de a műtét után a kísértés visszatérhet a régi viselkedésekhez.
Elengedhetetlen, hogy a fogvatartottak fenntartsák egészséges szokásaikat, mivel ezek a gyógyszerek toxikusak lehetnek az új szervekre. A szenvedélybetegekkel és családtagjaikkal, a fekvőbeteg- ellátással és a járóbeteg- kezeléssel foglalkozó betegek és támogató csoportok számára számos 12 lépéses program áll rendelkezésre.
A dohányzók megbeszélik a dohányzásellenes recepteket a sebészükkel, és a dohányzásról való leszokásról számos egyéb terápiás kezelés elérhető a pulton.
A műtét utáni depresszió nem különválasztva az irreális elvárásokkal rendelkező emberektől, gyakori a krónikus betegségek és a nagyobb műtétek esetében. Míg sokan hajlamosak megtagadni a problémát, a depresszió és a kezelés megkeresése elengedhetetlen a jó egészség megőrzéséhez.
A depressziós betegek nagyobb valószínűséggel visszatérnek a függőséget okozó viselkedéshez, és kevésbé valószínű, hogy aktív szerepet játszanak a gyógyulásukban és a hosszú távú egészségükben.
Kapcsolódó donor szervátültetési kérdések
A szervek befogadóinak egy kisebb része májszegmensben vagy vese formájában él egy élő családtag vagy barát által, amely teljesen más kérdéseket vet fel, mint egy névtelen donoré. Az élő donor a műtét után jelentős visszanyerési időt vehet igénybe, és további időt tölthet otthon.
Míg a műtéti számlát a kedvezményezett biztosítja, az elveszett bérek és a fájdalom és a szenvedés nem, és keményen érzi magát a családtagok között. A rokkantsági biztosítás pénzügyi segítséget nyújthat, de lehet, hogy az adományozó lemondása után olyan kérdések merülnek fel, amelyek esetében a biztosítási járulékok az utógondozás részét képező gyógyszerekért fizetnek.
Nem ritka az a érzés, hogy "a" barát vagy rokon, aki donor. Vannak olyan donorok is, akik műtét után szövődményeket okoznak. Vannak olyan "beteg" családtagok, akik átültetéssel rendelkeznek, és a kórháznak a "jó" adományozó előtt kiürülnek.
Egyesek az adományozás után is tapasztalják a depressziót, ami súlyos következménye annak, hogy az eufória az élet megmentésében instrumentális. Az adományozás utáni sebészeti szövődmények vagy pszichológiai problémák miatt a befogadó bűnösnek érezheti magát, ha "okozta" ezeket a problémákat.
Ideális esetben az adományozással kapcsolatos összes beszélgetésnek a műtét előtt meg kell történnie, és tartalmaznia kell a fizikai kérdések mellett az adományozás pénzügyi és érzelmi szempontjait is. A megbeszélésnek tartalmaznia kell az érintettek elvárásait is, és hogy ezek az elvárások reálisak-e vagy sem.
Amikor ez a beszélgetés műtét után zajlik, ártatlan beszélgetésre lehet szükség ahhoz, hogy megállapíthassuk, mi a valóságos elvárás, és mi nem. A szervadományozónak elvárásai lehetnek a recipiens számára, amelyek túl vannak a pénzügyi kérdésekben, de ugyanilyen fontosak a recipiens egészségi állapotát és jólétét illetően.
Az a donor, aki a máj egy részét egy olyan rokonnak adta, akinek szüksége volt az alkoholfogyasztás után, rendkívül érzékeny lehet arra, hogy karácsonykor látja azt a személyt, aki a tojáslevelet ivott, amikor még soha nem volt probléma.
Az adományozó érzelmi befektetése van a megváltozott fogvatartottak egészségi állapotában, és az orgona visszaélésénél fogva érzelmileg szimpatikusnak tűnhet. Ezeket a kérdéseket tisztességes és nyílt módon, ítélet nélkül kell megvitatni, hogy egészséges kapcsolat legyen.
Aggodalmak a betegség visszatérésével kapcsolatban
A szervek visszautasításával vagy a másik transzplantáció szükségességével kapcsolatos aggályok szintén gyakoriak azokkal, akik transzplantációs műtéteket végeztek. A műtétre való hosszú várakozás után a várólistára való visszatérés és a rossz egészségi állapot aggasztja a természetes aggodalmat.
Aktív szerepvállalás a jó egészség megőrzésében, az orvos utasításainak betartásával és a gyakorlat és az étkezés megelőzésében, segít a recipienseknek úgy érezni, hogy ők irányítják az egészségüket, ahelyett, hogy testük kegyelmében lennének.
Visszatérés a munkába
Vannak olyan problémák, amelyek nem egyedülállóak a transzplantátum recipiensek számára, mégis kezelni kell a műtét után. Az egészségbiztosítás és a visszautasítás elleni gyógyszerek kifizetésének lehetősége különösen akkor jelentkezik, ha a beteg túlságosan beteg volt a műtét előtt. A pénzügyi nehézségek gyakoriak a krónikus betegségben szenvedőknél, és a transzplantációban részesülők sem kivétel.
Ha a munkába való visszatérés megvalósítható, elengedhetetlen lehet az egész család pénzügyi túléléséhez, különösen akkor, ha a páciens a jövedelem elsődleges forrása. Az egészségbiztosítás megszerzése vagy megtartása kiemelt fontosságú a vényköteles gyógyszerek és az orvosi látogatások magas költségei mellett.
Olyan betegek esetében, akik nem elégségesek ahhoz, hogy visszatérjenek a munkahelyükbe, elengedhetetlen, hogy az erőforrásokat segítsék elősegíteni a gondozás költségeit. A transzplantációs központnak képesnek kell lennie a rászoruló betegeknek a segítségnyújtás forrásaira való hivatkozására, függetlenül attól, hogy a szociális szolgáltatásokból, az alacsony költségű kábítószer-programokból vagy a csúszási díjakból származnak-e.
Terhesség
A fiatalabb női betegek, akik képesek visszatérni egy teljes és aktív életre, aggodalmukat fejezhetik ki a terhességgel, terhességük képességével és az elhárító hatással a születendő gyermekre.
Bizonyos esetekben a sebész javasolhatja a fogamzásgátlást, mivel a test nem tolerálhatja a terhesség és a szülés terhességét. Ezekben az esetekben a betegek előnyösek lehetnek a meddőség vagy a transzplantációs támogató csoport támogatására.
Azoknál a nőknél, akik orvosi jóváhagyással rendelkeznek, a páciens transzplantációs sebészével és a potenciális szülészekkel folytatott megbeszélések megválaszolhatják a kérdéseket és enyhíthetik az esetleges aggályokat.
A transzplantációs sebészek kiváló terhelésforrásként szolgálnak a szülészorvos számára, akik tapasztalattal rendelkeznek terhes vevők számára.
Gyermekgyógyászati szervátültetett recipiensek
A gyermekgyógyászati átültetett betegek vagy a 18 év alatti betegek gyakran olyan egyedülálló problémákat vetnek fel, amelyeket a felnőttek nem. A szülők azt mutatják, hogy miután közeledtek a gyermek elvesztéséhez a betegséghez, nehéz határokat határoznunk meg és határokat hozhatunk magatartásukkal.
A testvérek elhanyagolhatják magukat, és elkezdenek fellépni, ha egy beteg gyermek több időt és gondot igényel, szüleik figyelmét felkeltve.
A sikeres átültetés után a gyermek korábban több korlátot igényel, és nehezen kezelhetővé válik, ha nem értik az új szabályokat. Azok a barátok és rokonok, akik nem értik a szabályokat, nem kényszeríthetik őket, amikor gyermekfelügyeletet végeznek, ami nehézséget és súrlódást okoz a felnőttek között.
A rutin és a szabályoknak a gondozóktól függetlenül betartott szabályai meg tudják könnyíteni a felnőttek közötti konfliktust, és segítenek meghatározni a gyermeket.
Könyvek és támogató csoportok állnak rendelkezésre a beteg vagy korábban beteg gyermekek szülei számára, hogy segítsenek a krónikus vagy kritikusan beteg gyermekkel szülők problémájával kapcsolatban. Leginkább hangsúlyozzák, hogy a szülőknek ugyanazt az üzenetet kell elküldeniük, mint csapat, és a szabályokat egyformán érvényesíteni. A szülők nem tudják aláásni egymás hatalmát, ha nem tartják meg a rossz viselkedést, vagy nem értenek egyet a büntetés és a cselekvés elmulasztása miatt.
A kapcsolatok újbóli létrehozása
A kapcsolatokat hosszú távú betegségek fojtják, de idővel a családok megtanulják megbirkózni egy szeretett emberrel, aki kétségbeesetten beteg. A családtagok és a barátaik hozzászoktak ahhoz, hogy beavatkozzanak és gondoskodjanak és támogassák a pácienst, de gyakran harcolnak, amikor a helyzet gyorsan megfordul.
A feleség, aki hozzászokott ahhoz, hogy segítsen a férjének, fürödni és étkezni, teljesen nyugodtnak, de tehetetlenül érezheti magát, amikor házastársa hirtelen udvari munkát végez.
A páciens lehet frusztrált, amikor úgy érzik, mint a régi én még családja továbbra is megpróbálja mindent megtesz nekik. Azok a gyermekek, akik hozzászoktak az apjukhoz a házi feladat vagy engedély megszerzéséhez való segítségért, véletlenül elhanyagolhatják, hogy ugyanolyan udvariasságot adjanak az anyukának, amikor készen áll a szülői szerepvállalásra.
A szükséges segítség mértékét úgy kell meghatározni, hogy a recipiens érzi magát, nem pedig a transzplantációs műtét előtt kialakult rutinszerűen. Túl túl hamar nem jó dolog, és meghosszabbíthatja a helyreállítást, de a függetlenséget minden lehetséges esetben ösztönözni kell.
A helyzet nem hasonlít egy olyan tizenéveshez, aki függetlenséget akar, és egy szülőtől, aki azt szeretné, hogy gyermeke biztonságban legyen, küzdve egy olyan boldog közeg megtalálásához, amellyel mindketten élni tudnak.
Várakozások
Míg a jó egészségi állapot évekig tartó csoda után tűnik, a transzplantációs műtét nem gyógyul meg mindent. A pénzügyi problémák nem tűnnek el a műtét után, nem is szenvedélybetegségek vagy családi problémák.
A transzplantációs műtét néhány beteg gyógymódja, de az irreális várakozások miatt a befogadó érzése depressziós és túlterhelt. Az egészséges szervezet nem mentes a normális problémákhoz, amelyekkel az emberek nap mint nap szembesülnek; esélyt ad az élet kihívásaira, mint egészséges emberre.
Fizikai változások
A beültetett betegek fizikai változásokkal szembesülnek a műtét után, amelyek túlmutatnak az azonnali gyógyulási időszakon. Sok beteg úgy találja magát, hogy foglalkozik a súlygyarapodással és a folyadékretencióval, normál reakcióval az átültetés után szükséges anti-rejection gyógyszerekre.
A lekerekített arc mellett ezek a medsok olyan hangulatváltozásokat és érzelmi változásokat okozhatnak, amelyeket nehéz megjósolni és nehezebb kezelni. A tünetek jellemzően csökkennek a megfelelő dózis meghatározása után, de tudatában annak, hogy ez a kezelés normális része. A betegek rövid távon tolerálják a hatásokat.
Támogató csoportok és önkéntesség
A transzplantáció egyediségének köszönhetően sok beteg ugyanolyan körülmények között vonzza a többieket. A támogató csoportok kiváló módja annak, hogy olyan embereket találjanak meg, akik ugyanazokkal a tapasztalatokkal és kihívásokkal rendelkeznek, amelyek egyedülállóak a szervek számára. A csoportok országos szinten érhetők el, online találkozókon és helyi csoportoknál a felnőttek és a gyermekgyógyászati betegek transzplantációs központjai számára.
Vannak olyan weboldalak is, amelyek a transzplantációs közösséget szentelik, lehetővé téve a betegeket és a családokat, hogy megvitassák az adományozás és a transzplantáció minden aspektusát.
A címzettek és az adományozók számos családja önkéntesnek találja a szervbeszerzési szervezeteket és az átültetési szolgáltatásokat, hogy reménykedjenek, és kiváló módja annak, hogy részt vegyenek a transzplantációs közösségben.
Az önkéntesség további előnye, hogy a legtöbb önkéntesnek személyes kapcsolata van a transzplantációval, és örömmel osztja meg tapasztalataikat. Vannak önkéntes csoportok az adományozók anyáihoz, a befogadott családok és az adományokkal érintett más emberek számára.
> Források:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. In My Shoes: A gyermekek életminősége a szívátültetés után. Progresszív átültetés 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Segítség a gyermeknek a transzplantáció után. Az Orvosmegosztás Egyesített Hálózata. 2008-ra.