Az olyan kifejezések, mint a "magas működőképességű autizmus", zavaróak lehetnek
Nem létezik formális diagnózis, amelyet "magas működőképességű autizmusnak" (HFA) neveznek el, és nincs elfogadott definíciója a "magas szintű működésről". Tehát mi a kifejezés kifejezés alatt? Nagyon általános értelemben a " magas funkcionalitású autizmus " az alábbiak bármelyikét jelentheti:
- "olyan viszonylag enyhe tünetekkel rendelkező ember, akik az enyhe érzékenységük ellenére elég jelentősek ahhoz, hogy megítélhessék az autizmus spektrumának diagnózisát", vagy ...
- "olyan autista személy, akinek IQ-je magasabb, mint 70" vagy ...
- "olyan autista ember, aki sikeresen navigál egy tipikus iskolai vagy munkakörnyezetben" vagy ...
- "olyan személy, aki képes sikeresen elfedni az autizmus tüneteit, hogy elvárásuk szerint elvigyék magukat és a neurotipikus" vagy ...
- "egy személy, aki egyszerre Asperger-szindrómás diagnózis volt."
Amint látod, az egyik személy HFA ... csak egy ember HFA-ja. Add hozzá ezt a tényt, hogy sok autizmussal rendelkező ember lehet fényes, teljes, és mégis súlyos tünetei (mint például a szorongás és az érzékszervi rendellenesség ) jelentősen befolyásolják a mindennapi működésüket. Az alsó sor: a HFA valóban nehéz meghatározni.
Miért nem működik az autizmus az Asperger-szindrómával?
2013-ig sokan, akikről elmondható, hogy magas működőképességű autizmusról szenvednek, Asperger-szindrómát vagy PDD-NOS- t diagnosztizáltak (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) .
- Az Asperger-szindróma egy különálló diagnózis volt, amely az átlagnál vagy az átlagosnál magasabb intelligenciával és az életkor szerinti nyelvi készségekkel rendelkező személyeket írta le, akik szintén jelentős társadalmi és kommunikációs kihívásokkal rendelkeztek.
- A PDD-NOS mindentudó diagnózis volt. Gyakran úgy értették, hogy ugyanazt a dolgot jelenti, mint a "magas működőképességű autizmus", valójában minden olyan funkcionális szintet magába foglaló egyén, akiknek a tünetei nem teljesen korreláltak a klasszikus autizmussal.
2013-tól a DSM-5 közzétételével a PDD-NOS és az Asperger szindróma sem hivatalos diagnosztikus kategóriák az Egyesült Államokban.
Talán jelentősebbek, az Asperger-szindrómás emberek (az a kifejezés, amely még mindig általánosan használt, azt hitte, hogy a diagnózis eltűnt) úgy tűnik, hogy megoszlik bizonyos személyes jellemzőket, amelyeket nem osztanak meg mindenki, aki magasabb IQ-értékkel és autizmussal rendelkezik. Például a szorongás gyakran az Asperger-szindróma tünete, amelyet nem osztanak mindazok, akiket HFA-ként írhatnak le.
Az "1. szint" az autizmus ugyanaz, mint a "magasan működő autizmus"?
A DSM-5-el, a különálló diagnózisok helyett, csak egy nagy csoport van diagnosztizálva az autizmus spektrum zavarával. De az autista emberek még mindig nagyon különböznek egymástól. Tehát a különbségek tisztázása érdekében a DSM-5 funkcionális szinteket is tartalmaz. Azok a személyek, akik világosak és verbálisak (és így elméletileg legalábbis kevesebb támogatásra szorulnak) általában az 1. szintű autizmus spektrum zavar diagnózisát kapják.
De mi látszik az 1. szintű autizmus spektrum zavarban szenvedő személy? A válasz olyan sokrétű, mint az emberek, akiknek van diagnózisa. Például:
- Tudják használni az életkor szerinti nyelvet, olvasni, írni, matematikát, szeretetet mutatni, napi feladatokat teljesíteni. Azonban nem tarthatnak szemkontaktust, nem folytathatják a beszélgetést, nem vehetnek részt a játékban, és nem vesznek fel társadalmi jeleket.
- Jelentős beszéd- és nyelvi késedelmekkel rendelkeznek, de képesek részt venni egy inkluzív akadémiai programban, koruk szerinti tudományos készségeik miatt.
- Viszonylag enyhe beszéd és társadalmi késedelmek vannak, de súlyos érzékszervi problémákkal küzdenek, amelyek lehetetlenné teszik számukra, hogy részt vegyenek egy befogadó egyetemi programban.
- Komoly szorongással, tanulási nehézségekkel és érzékszervi kihívásokkal küszködnek -, de a korosztálynak megfelelő beszéd és rendkívüli képességek vannak a zenében, a matematikában és a mérnöki munkában.
Röviden, az erősségek és kihívások lehetséges kombinációja szinte végtelen. Ez azt jelenti, hogy az "1. szint" autizmus fogalma is nagyon trükkös.
Nyilvánvaló, hogy az emberek, akik kifejlesztették a "Támogatási szintek" elképzelést, nagyon általánosan gondolkodtak - vagyis a 3. szintű autista embereknek 24 órás szakképzett támogatásra van szükségük, míg az 1. szintű autizmusban nem.
Mennyire támogatja a "nagy mûködésû" egyéni igényt?
Bár a "nagy mûködésû" autizmussal élõ embereknek szüksége van a WC-vel vagy az alapvetõ higiéniával kapcsolatos segítségre, sok más esetben is sok segítséget igényelhetnek. Például egy nagyon erős személy, aki súlyos érzékszervi problémákkal, szorongással és kitartással rendelkezik, valóban nehezebb lehet a munkahelyen, mint egy kevésbé intelligens, kevésbé szorongó és kevésbé szenzoros probléma.
Sőt, egy "alacsonyabb működésű" egyén a nap nagy részét olyan támogatott környezetben töltheti el, ahol a veszélyes kölcsönhatások lehetősége majdnem nulla. Eközben a "nagy mûködésû" autizmussal rendelkezõ egyéneknek esetleg nehéz helyzetbe kell kerülnie a bonyolult és veszélyes helyzetek világában. Kinek van nagyobb támogatottsága ilyen körülmények között?
Nincs könnyű válasz
Az autizmus rejtélyes, nem azért, mert az autizmussal rendelkező emberek annyira rejtélyesek, de mivel az autizmus állandóan változó definíciói azt jelentik, nem juthatunk végső következtetésre.
És nem csak a fogalommeghatározások változnak, hanem olyan társadalmi elvárások is, amelyek kihívást jelentenek a magas szintű autizmussal szemben. A múltban például a személyes kommunikáció kulcsfontosságú volt a személyes kommunikáció; ma számos társadalmi kihívással rendelkező ember több, mint képes egymással való kapcsolódásra másokkal online, barátkozni a közösségi médián keresztül, és még távol tartani egy munkát. Néhány vállalkozás egyedülálló képességei miatt magas színvonalú autisztikus embereket veszi fel, míg mások nem tudják elképzelni, hogy olyan személyeket bérelnek, akiknek veszélyeztetett szociális készsége van.
Ha ez megakadályozza, hogy a magas funkcionalitású autizmus definíciója tiszta legyen, mint sár, akkor nem vagy egyedül. Legalább most azonban megérted, miért olyan kemény a szalagcím, és tudod, hogy jó társaságban vagy.