Ha krónikus fáradtság szindrómával ( ME / CFS ) élsz, jó eséllyel találkozol sok emberrel, akik úgy gondolják, hogy tudják, mi az. Lehet, hogy olyan dolgokat mondanak, mint: "Igen, azt hiszem, én is én vagyok túl elfoglalt ahhoz, hogy elég aludni tudjak."
Amikor az emberek meghallják a "krónikus fáradtság szindróma" kifejezést, eléggé logikus számukra, hogy feltételezzék, hogy ez egy fantáziadús leírás, hogy fáradt sok.
A modern társadalomban a legtöbb ember fáradtnak érzi magát időről időre - a fáradtság az egyik legfőbb panasz, amit az orvosok hallanak.
A valóságban azonban tudjuk, hogy a ME / CFS összetett és potenciálisan gyengítő betegség. Amikor elmagyarázod az embereknek, segít a dolgok egyszerűbb megtartásában és a tünetek közös tapasztalatokhoz való viszonyában.
Lehet, hogy röviden magyarázatot szeretnél kapni a legtöbb ember számára, és hosszabb ideig a legközelebb álló emberek számára.
A krónikus fáradtság szindróma valószínűleg a legegyszerűbb módja a következő: "Úgy érzem, mindig az influenza vagyok."
A legtöbb ember elég ismerős az influenzával, hogy ezt megkaphassa. "Nem vagyok fáradt, beteg vagyok."
Röviden összefoglalva felsorolhat néhány influenzaszerű tünetet, például a test fájdalmát, az időszakos gyengeségű fevéreket, a torokfájást, és túlságosan kimerült a mozgáshoz.
Míg az influenza-összehasonlítás néhány tünetét fedezi, más módszereket kell találnia arra, hogy segítsen valakinek megérteni az olyan dolgokat, mint az agykő, a túlzott rossz közérzet és a fellángolások.
Agyi köd magyarázata
Az agyi köd vagy a kognitív diszfunkció magyarázatához ne felejtsd el használni a közös tapasztalatokat.
Épp arról szólt, hogy mindenki elment valamit, és elfelejtette, hogy ez valami volt, vagy elvesztette a gondolatmenetét a mondat közepén. Használhat ilyen dolgokat, majd magyarázza el, hogy ez egész idő alatt történik veled.
Az "agytörő" kifejezést rendszeresen a barátok és a család körül ismerik meg. Ez egy nagyon leíró kifejezés önmagában, és egy kis magyarázat (például "Az agyam el van zárva ma)" segít nekik megérteni a mentális zavarokat.
Az utáni rossz közérzet megmagyarázása
Ez a tünet lehet a legnehezebb az emberek számára. A ME / CFS nélkülieknél a testmozgás növeli az energiát. Ez egy olyan jól ismert jelenség, hogy az emberek gyakran elmondják valakinek ezt a betegséget, hogy többet gyakoroljanak, hogy jobban érezzék magukat.
Mivel a munka utáni rossz közérzet azt jelenti, hogy kevesebb energia lesz, értelme van, hogy az emberek nem kapják meg.
Ismét meg tudja fizetni, hogy visszatérjen az influenza leírásához valami olyasvalakivel, mint például: "Gondold végig, amikor tényleg beteg volt az influenzával (vagy strep torokkal vagy mono-val), és hogyan viselt fel, hogy csak sétáljon le Ez az erőfeszítés számomra ... visel engem, és rosszabbul tünteti fel a tüneteimet.
A stressz utáni rossz közérzet egy kemény tünet, amely a fejet körülveszi, még akkor is, ha azt tapasztalja.
Viszontagságok
Ha a ME / CFS-nek megvilágosodik és reményei vannak, ez egy másik dolog, ami igazán zavaró lehet az embereknek. Általában az emberek úgy gondolják a betegségre, mint állandó dolgot, ezért gyakran nem kapják meg, hogyan lehet fel és aktív egy nap (vagy perc), és bedridden a következő.
A legjobb módja annak, hogy leírjam ezt: "A krónikus fáradtság szindróma tünetei jönnek és mennek, hasonlóan a sclerosis multiplexhez."
Összehasonlíthatja a fáklyákat egy hullámvasútra, és elmagyarázza, hogy gyakran nem tudja, mikor jön a következő csepp, ami valóban nehezen tervez semmit. Továbbá, tudassa velük, hogy milyen dolgok (erőfeszítés, stressz, stb.) Hirtelen tüneteket keltenek, így megkapják, ha hirtelen sokkal rosszabbá válik.
További élettani magyarázat
Előfordulhat, hogy szükséged van valakire, aki orvosi értelemben meg tudja érteni a betegségét. A ME / CFS-szel könnyű megtalálni a speciális immunrendszeri sejtek és neurotranszmitter funkciók magyarázatait, amelyek mindenkinek, csak egy orvos számára valószínűleg kevés segítséget jelentenek.
Egy egyszerű módja annak, hogy megmagyarázzam, mi történik a szervezetedben: "Az immunrendszerem elakadt az overdrive-ban, mintha megpróbálna leküzdeni egy csúnya vírust, és sok a testem erőforrása, az idegrendszer pedig túlérzékeny és túlzott, reagál mindenféle dolgokra. "
Azt is elmondhatod nekik, hogy sok kutató "neuroimmun" vagy "neuroendokrin immunitás" betegségnek hívja a ME / CFS-t összetettsége és több rendszer bevonása miatt.
Saját egyedi tünetei vannak , ezért testreszabhatja a magyarázatokat, hogy megfeleljen az Ön tapasztalatainak. Jó ötlet, hogy idő előtt gondolkodj, így akkor is adhatsz valakinek tisztességes választ akkor is, ha az agya ködös.