Megbízható információk
A Philadelphiában tartott 2016-as "Lélek túlélés melletti" (LBBC) konferencia egyik 450 résztvevőjének örömmel tartozom egy jól átgondolt esemény részeként, amely naprakész információkkal szolgált a kutatásról, kezelésről és erőforrásokról bárkinek aki tapasztalt mellrákot.
Az LBBC konferencia szeptember 23-án, pénteken, két eseményen kezdődött el, melynek célja, hogy megkönnyítse a résztvevők találkozását és szocializációját a Philadelphiában, a Philadelphiában található Pennsylvaniai Kongresszusi Központban.
Szombat kezdődött egy kontinentális reggelivel és a nap első alkalmával, hogy találkozzon más résztvevőkkel és szocializálódjon.
A "Egészséges táplálkozás a mindennapi életre" vitaindító beszéd után reggelizett és két előadást tartott:
- "Miért táplálkozásnak számít", írta Pallav K. Mehta, MD
- "Te meg tudod csinálni: az útburkolatok eltávolítása az egészséges táplálkozásra" Dr.Ro, az amerikai táplálkozási edző
A hosszú csarnokban, az egyes tárgyalótermeken kívül, tökéletes hely volt a kiállító asztalok számára. A mellrákos betegek, a mellrák gyógyszereinek gyártására szakosodott gyógyszergyártók, valamint a kozmetikai termékekkel, mellprotezetekkel és tömörítőhüvelyekkel rendelkező cégek képviseletében 40+ kiállító vett részt. A kiállító asztalok napi munkatársai rendelkeztek azzal a céllal, hogy elmagyarázzák a szervezet vagy vállalat munkáját, a kérdések megválaszolását és az információk terjesztését.
A napirend megszakítása lehetővé tette a kiállítók látogatását, a frissítőket és a mellrákos tapasztalatok kölcsönös megosztását másokkal.
Az ebéd volt egy másik lehetőség az asztaloknál való megosztáshoz, és a reggeli megbeszélések megvitatására.
A mellrákos megbeszélésen való részvétel, mint például az LBBC konferencia, fontos, mivel hozzáférést biztosít a legmodernebb emlőrákrákkal kapcsolatos információkhoz, amelyeket szakemberei saját területükön bemutatnak.
A munkamenetek általában nagyszerű kérdéseket és válaszokat adnak a prezentációk után, amelyek során válaszokat kaphatnak a mások által feltett kérdésekre adott válaszokról és tanulhatnak.
A mellrák-megbeszélésen való részvétel jó módja annak, hogy nagyszámú túlélővel találkozzunk, osszunk meg tapasztalatokat, és adjuk egymásnak a megértést, támogatást és reményt, amelyet csak a túlélők tudnak nyújtani. A legtöbb túlélő azonosulhat a mellrákos diagnózisban rejlő tapasztalatokkal, például kezelésekkel és mellékhatásokkal. Megosztás másokkal, akik kapcsolatba hozhatók, segít csökkenteni az elszigeteltség érzését, amelyet sokan úgy érzik, hogy megbirkózik az emlőrák által az életükre gyakorolt hatással. Ez különösen igaz azok számára, akiknél kevésbé gyakori emlődaganatok, például gyulladásos emlőrák és háromszoros negatív emlőrák diagnosztizáltak, akik gyakran nem találkoznak másokkal az emlőrák típusával.
Mivel az emlőrák nem csupán fizikai betegség, az élet számos különböző aspektusát érinti, nemcsak az aktív kezelés alatt, hanem a kezelés befejezése után is, és itt az ideje, hogy életre keltsünk. Ezt senki sem értékelheti jobban, mint egy másik túlélő.
A mellrák nem egy betegség ; nem lehet egy méret egyezik az ellátás minden megközelítésével.
Az LBBC konferencia lehetővé tette a résztvevők számára a szakemberek által vezetett ülésekhez való hozzáférést, akik megosztották a legfrissebb kutatási eredményeket, az egyéni kezelési lehetőségeket és az életminőséggel kapcsolatos aggályokat a kezelés alatt és túlélőként. Nem csak érdeklődésük volt az előadások, vizuálisan és terminológiát használtak, amelyek közönségbarátok voltak.
Session témák
Az alábbiakban felsorolt témákból származó hangfelvételek és prezentációk az LBBC.ORG-n hamarosan elérhetők lesznek.
- "Orvosi frissítés csak Önért: Hormonreceptor pozitív és HER2 pozitív mellrák", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Orvosi frissítés csak Önért: tripla-negatív mellrák", Melinda Telli, MD, Stamford Egyetem Orvostudományi Kar
- "Az orvosi frissítés csak az Ön számára: Metasztatikus Mellrák", Elizabeth Comen, MD, Orvosi Onkológus, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetikai tesztelés ma: milyen gének tudnak mondani", Kara N. Maxwell, PhD, orvos oktató, a Pennsylvania Egyetem
- "A hormonális terápiákról szóló döntések fiatalkorúaként: mellékhatások, költségek és kezelési döntések", Dr. Marisa Gefen, Orvosi igazgató, CityLife szomszédsági klinikák és Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Rákközpont
- "Care of You: öngondozás a gondozók számára", Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkológiai Támogató Szolgáltatások, a Thomas Jefferson Egyetem Sidney Kimmel Rákközpontja
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, alapító és vezérigazgató WeSpeakLoudly, LLC
- "Metasztatikus tripla-negatív mellrák: a forduló vita", Melinda Telli, MD, Stamford Egyetem Orvostudományi Kar
- "Beszéljünk: a hármas-negatív melleknél élni", Allison Nilsen, MSW, LCSW, Orvosi szociális munkás, Celtic Healthcare
- "A panel perspektívája: Breast Reconstruction", R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plasztikai Sebész, Claytor / Noone Plasztikai Sebészeti Intézet, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, műanyag és rekonstrukciós sebész, Bucks County Esztétikai Center, Panelisták: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke és Jackie Roth
- "Mindennapos pénz: az emlőrák hatása a pénzügyekre", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ, vezérigazgató Triage Cancer
- "Survivorship: hosszú távú fizikai mellékhatások kezelése", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, Kansas Egyetem Rákközpontja
- "Az érzelmek kezelése az elmélkedés meditációval" Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, igazgató, Sprimgboard stúdió, támogató gondozás, csapat, Abramson Cancer Center a Pennsylvania kórházban, Penn Medicine
- "A laborról a klinikára: mit kell tudni az FDA jóváhagyásáról", Joe Reynolds, PhD, Klinikai tudomány és gyógyszerfejlesztés, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Szombat zárójelzéssel és egy kérdéses és válaszeseménygel zárult, Inside Out: Building Better Body Image , amelyet Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST mutatott be. Ezt követte a napvégi vétel és egy másik lehetőség, hogy beszéljen túlélőkkel, előadókkal és kiállítókkal.
A konferencia harmadik napján, vasárnap, egy kontinentális reggelivel kezdődött, amelyet a Joni Miller, a PT, a DPT, a CLT és a Brianna Obert, az MSPT, a CLT, a RYT által készített "Építési és helyreállító testmozgás után emlőrák után" kezdődött.
Azok számára, akik jógát élveznek, egy egyórás csoportos osztály követte a Keynote-t. A záró fogadás következett. A résztvevők közül sokan, akik idegenekként jöttek össze, most tervezték, hogy kapcsolatban maradjanak egymással, miután hazatértek.
A mellrák túlélt múltja és küldetése
Az LBBC szakirodalma kimondja, hogy "1991-ben korlátozott erőforrások léteztek azoknál a nőknél, akik az emlőrák elsődleges kezelését elvégezték. Ennek megoldására egy szervezetet hoztak létre. A mellbimbó túlélése (LBBC) egy olyan nemzeti, nonprofit szervezet, amelynek székhelye Philadelphia, ahol az emlőrák által érintett nők kapcsolatot létesíthetnek egymással, hogy pontos és könnyen érthető információkat oszthassanak meg egy támogató és gondos környezetben. Azóta az LBBC nőtt az ország legmegbízhatóbb szervezetévé, amely minden olyan ember szükségleteit kielégíti, akiket a mellrák bármely stádiumában diagnosztizáltak.
Az LBBC feladata az, hogy összekapcsolja az embereket a megbízható emlőrákkal kapcsolatos információkkal és támogató közösséggel. Az újonnan diagnosztizált, a kezelésben részesülők, az áttétes emlőrákos betegek, valamint a mellrákos betegek esetében évente 500 000 + emberrel kapcsolódnak.
A mellrák túlélése a világ legjobb orvosi szakembereivel együttműködik, hogy folyamatosan felmérje az emlőrák kezelésének és gondozásának változó táját. Az interakcióból megtudott információk új és meglévő erőforrásokat jelentenek annak érdekében, hogy segítsék az embereket a betegségük során. "
Egy Word From
A konferencia túlélőket vonzott számos közeli államból és olyan távol, mint Washington állam. Jó volt találkozni és beszélni férfi mellrák túlélőivel. A legtöbb résztvevő érdeklődésére számot tartó munkamenet-tartalom mellett foglalkoztak olyan ülésekkel is, amelyek foglalkoztak a hármas negatív emlőrákkal, valamint a metasztatikus emlőrákkal élő nők és férfiak különleges problémáival.
Sok nővel és néhány emberrel beszéltem az egyezmény során. A legtöbb túlélő volt, néhányan a túlélők gondozói voltak. Mindannyian osztották meg, hogy örülnek, hogy azért jöttek, mert tanultak, és hogy sok más emberrel beszéltek, akiket az emlőrák érintett.
Az LBBC minden évben 2 konferenciát tart:
- Mellrák ma: Egyedi kezelések, közös tapasztalatok az emlőrák minden típusára és szakaszára
- Együttműködés: konferencia a metasztatikus emlőrákról
Az LBBC weboldala az év során nyújtott számos rendezvényről, oktatási programról és támogató szolgáltatásról információt szolgáltat. A súgó személyesen, online, telefonon és széles körű szakirodalmában áll rendelkezésre, amely a diagnózisról az életre túlélő emlőrák minden aspektusát lefedi.
Még az első és második emlődaganatok óta eltelt évek után örömmel tartoztam egy olyan embercsoporthoz, aki szívesen megosztotta velük az élethez való alkalmazkodást, mint az emlőrák túlélőit, és az új életük során bekövetkező változásokat .
Az egyik ebédszekrényem azt írta le, mit jelent a konferencia, mondván: "Kémiai kezelésben vagyok és nem érzem magam. Nagyon megkérdőjeleztem, hogy ma jön, de annyira örülök, hogy tettem. A megbeszélések adnak nekem az információt, amire biztonságban érezzem magam. Találkozás és beszélgetés olyan sok nővel, akik tovább vannak velem, fokozza a bizalmamat a kezelésen keresztül, és alkalmazkodik minden olyan változáshoz, amelyet az emlőrák továbbra is az életembe sodor. "
Ha mellrákot diagnosztizáltak, látogasson el a http://www.lbbc.org/ címre. Olyan programokat talál, amelyek megfelelnek az Ön igényeinek, függetlenül az emlőrák típusától és állapotától. A webhelyen, az LBBC szabad irodalmában és a webinároknál elérhető információk növelik az Ön mellrákának megértését és növelik a kényelem szintjét, amikor kérdezősködnek az Ön gondozói csoportjával. A telefonos segélyvonalon és / vagy az internetes támogató csoportokon és az egyéni csoportokon keresztül megtalálhatja a szükséges támogatást.
> Forrás:
> Élő túl emlőrákkonferencia, Pennsylvania Convention Center, 2016. szeptember 24