Három tipp, hogy fontolja meg, ahogy gondoskodik valakire az ALS-szel
Függetlenül attól, hogy Ön házastárs, gyermek, barát vagy hivatalos gondozó, aki az amyotrophiás laterális szklerózisban (ALS) szenvedő személy gondozását igényli sok szinten.
Azonban a megfelelő gondolkodásmód, a mások támogatása és a megfelelő segédeszközök, az ALS-vel való gondoskodás teljesíthető. Íme néhány tipp, amit szem előtt kell tartanunk, amikor átkerülsz a gondozási utazásodon.
Empower Yourself With A tudás
Egy kis tudás messzire megy, amikor gondoskodni kell az ALS-ről. Ha megértette, miért nem tud mozogni az a személy, akire gondoskodik, izomrángás, görcsösség, fájdalom és túlzott nyáladzás (úgynevezett sialorrhea), később pedig nehézséget okoz az etetés és a légzés, akkor lehet egy proaktívabb és előrelátó gondozó.
Más szóval, az ALS alapvető ismereteivel jobban meg tudja előrevetíteni azokat a problémákat, amelyeket szeretett, családtagja, barátja vagy partnere jól felkészült az átmenetekre, és fel tud készülni ezekre - a lehető legegyszerűbb gondozási folyamat létrehozására.
Keressük a támogatást
Az ALS-vel való gondoskodás fizikai igényei hatalmasak és a mindennapi életből, például a fürdőzésből, a fürdőszobából, az étkezésből és az öltözködésből a mobilitási segédeszközök kezeléséhez, és végül az eszközök és légzőkészülékek táplálásához nyújtott segítséget nyújtják , először egy CPAP-ot , majd egy lélegeztetőt .
Ezenkívül az ALS-t ellátó személy gondozója gyakran a háztartást is kezeli, különösen akkor, ha házastársi vagy családtagja. Ez azt jelenti, tisztítás, mosás, számlák kifizetése, orvosi találkozók készítése és a többi családtagkal való kommunikáció.
ALS Healthcare Team
A másoktól való segítségnyújtás feltétlenül szükséges.
Kezdje a szeretett ALS egészségügyi szakembereivel, amely magában foglalja:
- Neurológus
- Fizikai és foglalkozás terapeuta
- Beszéd és fecske terapeuta
- dietetikus
- Légzőterápia
Az egészségügyi szakemberek ezen csoportja nem csak segítséget nyújt az ápolási folyamatnak, hanem segít a szeretett ALS tüneteinek enyhítésében is.
A szerettei ALS egészségügyi szakembere révén a szociális munkások is tudnak Önt az egész közösségben a gondozással foglalkozó támogató csoportokról, valamint a diagnózis idején a palliatív ellátást biztosító erőforrásokról, valamint az ALS terminális szakaszában hospice- referralról.
Segédeszközök
Az izomgyengeség az ALS elsődleges tünete, és ezzel problémákat okoz a séta, evés, a fürdőszobában való fürdés, és a fej megtartása (a gyenge nyaki izmok miatt).
Segédeszközök, mint a kerekes székek, fürdőkádak, emelt WC-ülések, cserélhető fejtámaszok és speciális evőeszközök, javíthatják az ALS-ben lévő személy működését és életminőségét. Ez viszont javíthatja a gondozó életminőségét.
Egyéb hasznos eszközökkel is gondoskodni az ALS-ben szenvedő személyről: speciális matracok segíthetnek megelőzni a bőr lebomlását és izom- és ízületi fájdalmát.
Végül léteznek olyan elektronikus segédeszközök, mint a beszédkészítő eszközök, amelyek kézzel vagy szemmel történő alkalmazásra alkalmasak, hogy lehetővé tegyék a kommunikációt és az összekapcsolódást.
Ügyeljen arra, hogy beszéljen szeretettel rendelkező ALS egészségügyi szakembereivel arról, hogy hogyan kell ezeknek az eszközöknek a megszerzésében.
Azonnali ellátás
Gondoskodóként gondoskodnia kell az elmédről és a testről annak érdekében, hogy a legjobban gondoskodjon valaki másról. Más szóval, szünetekre van szükséged, és ez az a hely, ahol a szünetet tartják.
A szüneteltetés néhány órát jelenthet a film élvezetéhez, napozáshoz, élvezni a természet sétát, vagy vacsorázni vagy kávét kóstolni egy barátjával. Ez azt is jelenti, hogy egy hétvégi vakációt kell tennie, így tényleg időt szánhat a pihenésre és valami különlegeset magának.
A letartóztatásra való gondoskodás során néhány különböző lehetőség van. Például otthoni egészségügyi ügynökségeket is megvizsgálhat, amelyek képzett gondozókat vagy akár lakóhelyet biztosítanak, mint egy hosszú távú gondozási intézmény, amely az egészségügyi szakembereket a helyszínen alkalmazza. Végül választhatod, hogy egyszerűen kérdezzen egy barátot vagy egy önkéntes ügynökséget, hogy gondoskodjon néhány óráról az ápolási ellátásról.
Közösség
Fontos megjegyezni, hogy a közösségben lévők gyakran fájdalmat okoznak a segítségüknek, de nem feltétlenül tudják, hogyan. Lehet, hogy a legmegfelelőbb az, hogy írjon ki konkrét feladatokat, amelyekre segítségre van szüksége, majd küldje el nekik barátainak, családtagjaiknak vagy szomszédjaiknak.
Légy őszinte is - ha úgy találja, hogy a főzés és a tisztítás befolyásolja a gondozását, kérdezze meg a közösségen belülieket, hogy segítsenek étkezés közben, vagy pénzt adjanak egy ház takarítási szolgáltatásához.
Vigyázz a depresszió tüneteire
Ha gondoskodni szeretne valakivel az ALS-ről, gyakori érzést érezni az aggodalomtól, a félelemtől, a frusztrációtól, a kellemetlenségektől és / vagy a haragtól. Sok gondozó is érzi a bűntudatot, ahogyan kellene, vagy jobb munkát végezhet, vagy bizonytalanságot érezhet a jövőben.
Néha ezek az érzelmek olyan erősek lehetnek, hogy befolyásolják a gondozó életminőségét. Néhány gondozó depresszióssá válik. Ezért fontos, hogy tájékozott legyen a depresszió korai tüneteiről és nézze meg kezelőorvosát, ha egy vagy többet tapasztal.
A depresszió tünetei tartósak, két héten keresztül szinte minden nap tartanak, és magukban foglalhatják:
- Szomorú vagy lehangoló érzés
- Érdeklődésének elvesztése az olyan tevékenységekben, melyeket egyszer élveztél
- Alvászavarok (például túl sok alvás vagy alváshiány esetén)
- Az étvágy megváltozása
- Bűnös vagy reménytelen érzés
A jó hír az, hogy a depresszió kezelhető, akár gyógyszeres kezeléssel, talk terápiával kombinálva, akár ezek közül a kezelések közül.
Egy Word From
Az ALS-szel való gondoskodás nehéz és energiaigényes, mind fizikailag, mind szellemileg. De miközben sok próbálkozás lesz az út mentén, biztos lehet benne, hogy felemelő, lelkes pillanatok is lesznek.
Végül elegendő a gondjaid, a figyelmed, és a jelenléted. Tehát legyen kedves magadhoz, és ne felejtsd el, hogy figyeljen a saját szükségleteire.
> Források:
> Galvin M et al. ALS-ben való gondozás - vegyes módszertani megközelítés a terhek tanulmányozásához. BMC Palliat Care . 2016-ra 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliatív ellátás az amyotrophiás laterális szklerózisban: bizonyított alapú vizsgálat. Am J Hosp Palliat Care . 2016. február; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Tüneti kezelés az amyotrophiás laterális szklerózis / motoros neuron betegség kezelésére. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan. 10; > 1: CD011776 >.