Függetlenül attól, hogy krónikus fáradtság-szindrómát, myalgiás encephalomyelitis-t, ME / CFS-t vagy CFIDS-et jelent, ez a betegség kutatásokat igényel a jobb kezelések és diagnosztika, valamint a nyilvánosság figyelmének és elfogadottságának fokozása érdekében. A kutatóintézetek központi szerepet töltenek be ezeknek a céloknak, de segítenek néhány hihetetlenül fontos jótékonysági szervezetnek is. Az alábbiakban felsorolt szervezetek szorgalmasan dolgoznak a kutatás és a tudatosság előmozdítása érdekében azzal a céllal, hogy segítsék a potenciálisan pusztító betegségben élők jobb életet élni.
Krónikus fáradtság szindróma / Myalgikus encephalomyelitis Nemzetközi Szövetség
A krónikus fáradtság szindróma / myalgikus encephalomyelitis (IACFS / ME) Nemzetközi Szövetsége megjegyzi, hogy ez az egészségügyi szakemberek legnagyobb nemzetközi csoportja a ME / CFS-kel ellátott emberek gondozására és kutatására. Támogatja a megnövekedett állami finanszírozást, a díjak odaítélését és a fogadói konferenciákat. Emellett évente több hírlevelet is közzétesz, és támogatja a Fáradtság: Biomedicine, Health and Behaviour című folyóiratot.
Az IACFS / ME tagsága olyan orvosok és más szolgáltatók számára, akik hozzáférést biztosítanak a folyóiratukhoz, valamint kedvezményes díjakat biztosítanak a szervezet konferenciáihoz. A nem orvosi szakemberek számára hasonló előnyöket nyújtó tagok támogatása áll rendelkezésre.
Gyors tények az IACFS / ME-ről:
- Alapítva: 1990 (mint IACFS, ME 2005-ben került hozzáadásra)
- Jótékonysági státusz: Oklahoma állam non-profit szervezet, 501 (c) 3 non-profit
- Helyszín: Bethesda, Maryland
Küldetésnyilatkozat:
Az IACFS / ME célja, hogy előmozdítsa, ösztönözze és koordinálja a CFS, ME és fibromyalgia (FM) kutatással, betegellátással és kezeléssel kapcsolatos ötletek cseréjét. Ezenkívül az IACFS / ME rendszeresen felülvizsgálja a jelenlegi kutatási, kezelési irodalmat és médiatanulmányokat a tudósok, a klinikusok és a betegek javára. Az IACFS / ME a helyi, országos és nemzetközi tudományos konferenciákon is részt vesz és / vagy részt vesz annak érdekében, hogy elősegítse és értékelje az új kutatásokat, valamint ösztönözze a jövőbeli kutatóintézkedéseket és együttműködési tevékenységeket ezen betegségek tudományos és klinikai ismeretének előmozdítására.
Erőforrások az Ön számára:
- Szakmai és nem szakmai tagság
- Információk és vélemények a kutatásról
- A kutatással és finanszírozással kapcsolatos események és közlemények felsorolása
Hozzájárulási módok:
- Adományozzon pénzt online
- Adományozzon pénzt az e-mailen keresztül
A Nemzeti CFIDS Alapítvány
A CFIDS közös név volt ennek a feltételnek, mielőtt a ME / CFS népszerűvé vált. Ez a "krónikus fáradtság és immunrendszeri tünetegyüttes".
A National CFIDS Alapítvány célja, hogy segítséget nyújtson a betegség okainak és kezeléseinek kutatásához, és végső soron a gyógyulás megtalálásához. Ezenkívül tájékoztatást, oktatást és támogatást nyújt a ME / CFS-kel rendelkezők számára.
Webhelye szerint ez a szervezet túlmutat azon, hogy egyszerűen finanszírozja a kutatásokat azáltal, hogy olyan múltbéli felfedezésekbe kerül, amelyek nem kerültek megosztásra, vagy kutatókat találtak a megfelelő szakértelemmel, és finanszírozzák munkájukat ezeken a területeken. Teljes egészében önkéntesek, és a ME / CFS-szel együtt járul hozzá a kapcsolódó feltételekhez kapcsolódó kutatásokhoz, beleértve az Öböl-háborús megbetegedéseket és a vegyi kémiai érzékenységet.
Gyors tények a Nemzeti CFIDS Alapítványról:
- Alapítva: 1997
- Jótékonysági státusz: 501 (c) 3 non-profit
- Helyszín: Needham, Massachusettes
Erőforrások az Ön számára:
- Az olcsó tagság két éves hírlevelet tartalmaz
- Információs cikkek
- Emléktár
- A japán orvosi terminológia listája
Hozzájárulási módok:
- Adományozzon pénzt online
- Taggá válni
ME-CFS Tudásközpont
A ME-CFS Tudásközpont weboldalán keresztül széles körű információt és erőforrásokat kínál, azzal a céllal, hogy segítse azokat az embereket, akik nem csak ME / CFS-t, hanem a fibromyalgia és az Öböl-háborús megbetegedés kapcsolódó betegségeit is.
Gyors tények a ME-CFS Tudásközpontban:
- Jótékonysági státusz: 501 (c) 3 non-profit
- Helyszín: Loxahatchee, Florida
Küldetésnyilatkozat:
Küldetésünk, hogy a súlyos fáradtsággal, a myalgiás encephalomyelitis / krónikus fáradtság szindrómával (ME / CFS), a fibromyalgiával (FM) és a kapcsolódó betegségekkel szembesüljenek a világ minden tájáról, amelyekkel ezek a komplex és túl gyakran, rosszul diagnosztizált állapotok.
Erőforrások az Ön számára:
- Információs cikkek
- A támogató csoportok felsorolása országszerte
- Az erőforrások felsorolása, beleértve az egészségügyi szolgáltatókat és ügyvédeket az egész országban
- Kiterjedt video könyvtár
Hozzájárulási módok:
- Adjon pénzt a PayPal-on keresztül
- Vásároljon az online áruházban
A ME / CFS kezdeményezés megoldása
A Solve ME / CFS kezdeményezés (SMCI) azt mondja, hogy "a biztonságos és hatékony kezelések felfedezésének felgyorsítására törekszik, és a finanszírozás agresszív terjeszkedését törekszik a gyógyítás felé". Egy biobank és beteg nyilvántartást vezet, amely segíti a résztvevőket és a kutatókat, hogy könnyebben és olcsóbbá tegyék a kutatókat a kutatók számára.
Az SMCI célja a betegség korai felismerése, a diagnosztizálás és a hatékonyabb kezelések elősegítése. A szervezet elsősorban a bioenergetikára, az immunitásra és a gyulladásra, valamint a neuroendokrin biológiára összpontosít. És rendszeresen díjaz pénzt azoknak a kutatóknak, akik ezen a területen dolgoznak.
Gyors tények az SMCI-n:
- Alapítva: 1987
- Jótékonysági státusz: 501 (c) 3 non-profit
- Helyszín: Los Angeles, Kalifornia
Küldetésnyilatkozat:
Küldetésünk, hogy a ME / CFS-t széles körben érthetővé, diagnosztizálhatóvá és kezelhetővé tegyük. Ezt úgy tesszük, hogy ösztönözzük a részvételen alapuló, betegközpontú kutatásokat, amelyek célja a korai felismerés, az objektív diagnózis és a ME / CFS hatékony kezelése a kiterjesztett állami, magán és kereskedelmi beruházások révén.
Erőforrások az Ön számára:
- Tájékoztató cikkek a betegek, a barátok és a család, a kutatók és az egészségügyi szolgáltatók számára
- A kutatási források listája
- Webszemináriumok
- Hozzájárulj az érdekképviselethez
- Hírlevél
Hozzájárulási módok:
- Küldjön pénzt online vagy postai úton
Simmaron Research
A Simmaron Research kísérleti tanulmányokra összpontosít - olyan kis tanulmányok, amelyek azt mutatják, hogy bizonyos kutatási tételeket érdemes folytatni - ami lehet attól, hogy vonzza az akadémiai intézményeket, a kormányzati finanszírozást és a gyógyszeripari vállalatok érdekeit ilyen témákig.
Ezen túlmenően a Simmaron a kutatók számára biológiai minták tárolóját, valamint több mint 1000 ME / CFS információval foglalkozik. Szintén együttműködik a ME / CFS kutatóival a világ minden tájáról.
Gyors tudnivalók a Simmaron Research-ről:
- Jótékonysági státusz: 501 (c) 3 non-profit
- Helyszín: Incline Village, Nevada
Küldetésnyilatkozat:
Olyan kísérleti tanulmányok elvégzése, amelyek kulcsszerepet játszanak a CFS / ME és más neuroimmun betegségek diagnózisában, kezelésében és megértésében.
Erőforrások az Ön számára:
- A ME / CFS-ről szóló kiadványok a szervezet és tanácsadói részéről
- Kutatási témájú blog
Hozzájárulási módok:
- Adományozzon pénzt online
Regionális és nemzetközi szervezetek
Számos ME / CFS szervezet szolgálja a helyi közösségeket az Egyesült Államokban és a világ minden táján. Részletesebb felsorolásukért látogasson el a krónikus fáradtság szindróma és a májgyulladás encephalomyelitis szervezetére.
Egy Word From
Az ilyen jótékonysági szervezetekhez való adományozás csodálatos ajándék lehet az életetekben élő emberek számára, akik ME / CFS-szel rendelkeznek, vagy élete során küzdenek ezzel a betegséggel. Jótékonysági hozzájárulások is beilleszthetők az akaratba. Mielőtt pénzt adna bármely jótékonysági szervezetnek, mindenképpen gondoskodjon róla, hogy megvizsgálja, hogy az Ön adományát hogyan használja fel.
Ha a szerencsések közé tartozol, akik adományozhatnak, ez a lista segíthet abban, hogy találjon meg egy értékes támogatási helyet. Azok számára, akik nem tudnak pénzt adni, talán más módszereket is találhat, amelyek segítenek vagy támogatják ezeket a csoportokat. Akárhogy is, lehet, hogy megtanulhatja őket, és részesülhetnek az általuk kínált erőforrásokból.