Az autista felnőtteknek gyerekeknek kell lenniük?
Lehetséges, hogy az autizmussal rendelkező felnőtt sikeres szülő? A válasz abszolút igen, a megfelelő körülmények között. Míg a mérsékelt vagy súlyos autizmusban szenvedő személy nem valószínű, hogy képes a gyermek szülőjének készségére, sok ember, aki magasabb rendű autizmussal rendelkezik, készen áll, hajlandó és képes a gyermekek felkarolásával kapcsolatos kihívásokra. A szülői szerep sok szempontja keményebb a mamák és apák számára a spektrumon.
Az ellenkezője ugyanakkor igaz is: vannak olyan módok, amelyeknél a szülői nevelés könnyebb, ha autista (főleg, ha gyermeke van az autizmus spektrumában).
Magas működőképességű autizmus és szülőképesség
1994-ben a Mentális rendellenességek diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (DSM) újfajta autizmussá vált. Az úgynevezett Asperger-szindróma , olyan embereket tartalmazott, akik soha nem tekinthetők autisztikusnak. Az Asperger-szindróma a DSM-hez való hozzáadása megváltoztatta az emberek gondolkodását az autizmusról.
Az autizmus nagymértékben működő formájával rendelkező emberek okosak, képesek voltak és gyakran sikeresek voltak. Bár érzékeny problémákkal és a társadalmi kommunikációval kapcsolatban jelentős problémák merültek fel, képesek voltak (legalábbis néhány esetben) maszkolni, leküzdeni vagy elkerülni ezeket a kihívásokat. Sokan Asperger-szindrómával házasodtak meg, vagy partnereket találtak, és nagyon kevesen voltak gyermekeik.
Mivel az Asperger-szindróma 1994-ig nem létezett, nagyon kevesen voltak azok az emberek, akik korábban nőttek fel, az autizmus spektrum-diagnózisához hasonlóan - legalábbis addig, amíg maguk nem voltak gyerekek.
Ezután egyes esetekben a gyerekek diagnózisát követve felfedezték, hogy ők is diagnosztizálhatók az autizmus spektrumának csúcsán.
Eközben gyermekek születtek, akik valójában az Asperger-szindrómás diagnózisokat kapták. Ezek a gyermekek felnőttek egy autizmus spektrumdiagnózissal és terápiákat kaptak, hogy segítsenek nekik a kihívások kezelésében.
Néhány ember számára az autizmus és kihívásai a szülői életben álltak. Sok más számára azonban nem. Természetesen sok autizmussal rendelkező ember egyszerűen csak azt szeretné, ha sok tipikus társaik szeretnének: egy családot.
2013-ban az Asperger-szindrómát diagnosztikai kategóriában eltávolították a DSM-ről . Napjainkban az Asperger-szindróma nevű magas tüneteket mutató emberek most már "autizmus spektrum" diagnózissal rendelkeznek. Ez természetesen nem volt különös hatással az egyének vágyára, hogy szülővé váljon (vagy ne váljon).
Mítoszok az autista szülőkről
Nagyon sok mítosz található az autizmus körül . Ezek a mítoszok megnehezíthetik megérteni, hogy az autista személy jó szülő lehetne. Szerencsére a mítoszok definíció szerint nem igazak! Itt van néhány ilyen félreértés az autizmusról:
- Az autista emberek nem érzik magukat normális érzelmeknek . Bár az autista embereknek kissé eltérő reakciói lehetnek bizonyos helyzetekre vagy tapasztalatokra, mint egyes tipikus társaik, akkor biztosan érezni fogják az örömöt, a haragot, a kíváncsiságot, a frusztrációt, a boldogságot, a szeretetet és minden más érzelmet .
- Az autista emberek nem szerethetik. Amint fentebb említettük, ez teljesen téves.
- Az autista emberek nem tudnak empatikusabbá tenni másokkal . Bizonyos esetekben nehéz lehet az autista emberek arra, hogy valaki más cipőjébe kerüljenek, aki saját tapasztalataikon kívül akar, érez vagy reagál. De természetesen ez minden emberre igaz: nehéz megemlíteni például egy olyan gyermeket, aki olyan dolgokat szeretne tenni, amiket nem szeret vagy nem szeret.
- Az autista emberek nem tudnak jól kommunikálni . A magasan működő autizmussal rendelkező emberek a beszélt nyelvet és a (vagy jobb) tipikus kortársakat használják. Ugyanakkor nehézségekbe ütközhetnek a "társadalmi kommunikációval", ami azt jelenti, hogy keményebben kell dolgozniuk, mint a legtöbbet, hogy a testbeszéd értelme vagy a kommunikáció finom formái legyenek.
Reflexiók az autista anyasággal kapcsolatban
A Dalhousie Jessica Benz New Brunswick-ben, Kanada, öt gyermek édesanyja. Az autista diagnózisa megkapta a gyerekek kihívásaival kapcsolatos válaszokat. Itt van az ő gondolata és tippje a szülői szerepéről, mint felnőttnek az autizmus spektrumán.
Mi vezetett ahhoz, hogy felfedezd a saját autizmus diagnózist? Azt javasolja, hogy keresse a diagnózist, ha úgy gondolja, hogy lehet, hogy diagnosztizálható?
Saját diagnózisa felnőttként jött létre, miután két gyermekem diagnosztizálódott, és elkezdtük a családtörténetet megbeszélni az egyik olyan pszichológussal, akikkel együtt dolgoztunk. Amikor bizonyos élményeket említek gyermekként, amivel a saját gyermekeimben találkoztam, egy villanykörte elaludt. A további szűrést és értékelést folytattam ott, csak azért, hogy jobban megértsem magam, mint személy, és mint szülő.
Szerintem több információ mindig jobb, különösen magunkról. Ha valaki úgy érzi, hogy az autizmus része lehet a kárpitnak, ami a saját életüket illeti, érdemes megkérdezni tőle, és felkérni egy értékelést. Csakúgy, ahogyan a mosodai címkéket gondoskodunk a gondozási utasításokról, annál jobb megértjük, mi alkotja a saját életünket, annál jobb tudjuk biztosítani, hogy a megfelelő beállításokat használjuk az öngondoskodás és a másokkal való interakció szempontjából.
Megtanulta-e, hogy Ön autista érinti a döntését, hogy (több) gyermeke van? és ha igen, hogyan hozta meg a döntést?
Természetesen, tudva, hogy autista vagyok, befolyásoltam a döntéseimet, de amikor diagnosztizáltak, három gyermekünk volt (most már öt van). Így nem féltünk attól, hogy több gyermeke legyen, egyszerűen csak azt jelentette, hogy igazán csodálatos megértésünk volt a gyerekeknek. Miután jobban megértettem, hogy néha úgy éreztem, miért gondoltam, hogy bizonyos dolgok sokkal könnyebbek voltak mások számára, mint nekem, és úgy éreztem magam, mintha nem mindent elég jól csináltam. az életem, hogy egyre aktívabb és szándékos szülővé váljon.
Emlékszem, amikor bûnösnek éreztem magam, amikor a legöregebb fiatal voltam, hogy kétségbeesetten vágytam az esti órára. Úgy éreztem, hogy ez volt az első alkalom, hogy tényleg lélegezni tudtam, mivel reggel felébredt. Nem mintha nem tetszett a szülői, nagyon szerettem, és szerettem felfedezni a világot vele. De a bűntudat éreztem magam, mert tényleg vágytam az ágyra és egy pár órára anélkül, hogy "zavarba kellett volna" lennem. Felismerve a saját diagnózisaimat, hogy a nappali órák száma az önellátás szükséges időtartama, lehetővé tette számomra, hogy a szülőt a kimerültség és a kimerültség nélkül élveztem.
Továbbá felismertem azokat az egyéb dolgokat, amelyekre szükségem van ahhoz, hogy úgy érezzem magam, mintha szülőként élnék. Mindig is nagyon rögtön feküdtem a rutin, a takarítás, a tervezés és az ütemezés tekintetében. Ez a visszafogott megközelítés az élethez nagy stresszhez vezetett, amikor szükségem volt arra, hogy a dolgok menetrend szerint teljesüljenek, vagy amikor váratlan igény volt.
Kiderült, hogy a szülők csak tele vannak váratlan igényekkel és menetrendekkel, amelyek nem a sajátjaik! Úgy döntöttem, hogy kísérletet teszek arra, hogy alkalmazzam azokat a dolgokat, amelyeket a gyermekeimnek a saját életemre való támogatására használtam, és sok meglepetésemre, a dolgok könnyebbé váltak. Elvégeztem egy rendszert a ház irányítására, egy rutin a nap kezelésére. Biztos vagyok benne, hogy minden nap napi ütemtervet készít (vizuális komponensekkel is a fiatalabb gyerekeknek), hogy mindannyian láthassuk, mi történik minden nap, és tudja előre tervezni.
Egyszerűen el kell ismerni, hogy megérdemlem, hogy ugyanazt a támogatást nyújtsam, amelyet a gyermekeimnek éreztem, úgy éreztem magam, mintha mindketten megfelelnének saját igényeimnek, és bemutatnám a gyermekeimet, hogy képesek ugyanazt tenni, mint a felnőtteket és saját életüket kezelni. Oly sok ember hallja az autizmus szójáról és elképzelni, hogy valaki más embereket igényel a támogatások megalapozására.
Fontos számomra, hogy a gyermekeim látják, hogy képesek saját életük irányítására, és saját életükben támogatják saját szükségleteiket. A modellezés, hogy én magam is olyan módon tudom normalizálni, amit túl gyakran hallanak "különleges igényekként". Mindannyiunknak különleges igényei vannak, még azok is, akik neurotipikusak. Kötelességünk van arra, hogy gyermekeink felismerjék és támogassák saját szükségleteiket.
Miért van öt gyermekünk? Úgy értem, hangosak, kaotikusak, vitatkoznak, felszállják egymást, és valaki mindig másokat zavar. Ugyanakkor mélyen megértik egymást, egymást teljesen támogatják. Egy olyan világban, ahol a barátságok és a társadalmi interakciók kemények, ezek a gyerekek egyre jobban felnőnek ahhoz, hogy megtanulják a kompromisszumot és együttműködjenek azzal, hogy jól vannak felkészítve a többi gyermeket. Mindig van egy családi támogató hálózat az életükben, akik teljesen megértik őket, még akkor is, ha esetleg nem mindig értenek egyet. Ez fontos számunkra.
Tudta-e meg, hogy autista vagy, megváltoztatja a szülők módját? Például, úgy döntöttél, hogy további segítséget kér, megváltoztatja a "rossz" viselkedésekre adott válaszadás módját?
Ez tette szándékosabbá és tudatosabbá. Azt is adott nekem helyet, hogy elfogadja azt is, hogy kötelezem arra, hogy megfeleljen a saját szükségleteinek, hogy jobban tudjak szülni a gyermekeimnek. Megtanultam, hogy felismerjem, amikor túlterheltek, mielőtt elérnék a kiégés színpadát, és megtanultam, hogy némi időt töltsek fel.
Én is a saját gyermekkoromra gondolok, és milyen szörnyen éreztem magam, mikor nem tudtam abbahagyni a sírást valami miatt, amely kisebb kérdés lehetett volna, vagy amikor egyszerűen hazajöttem az iskolából, és minden ok nélkül dühös voltam. Emlékszem arra a szégyenre, amelyet gyerekként éreztem a dolgok miatt, és biztos akarok lenni abban, hogy a gyerekeim sohasem érzik ezt. Szerencsés voltam, és véletlenül megfelelő szülői érzéseket és válaszokat kaptam azokon a szülőkön, akik mélyen megértettek.
Soha nem büntettem, és mindenkor feltétel nélkül szerettem ezeket az összeomlókat, bár nem tudtam, hogy mi volt az összeomlás. De még mindig emlékszem, hogy olyan szégyent éreztem, hogy képtelen vagyok irányítani az érzéseimet és az érzelmeimet, ahogyan mindenki másnak képes volt. Modellező diák voltam, mindig az osztályom tetején, és rettegésben éltem valakit, aki kiderítette, hogy sírtam, mert köszönetet mondanom egy barátnak egy élelmiszerboltban.
Arra törekszem, hogy segítsek a gyerekeknek megérteni magukat. Azt akarom, hogy tudják, hogy értem, miért várhat valami váratlan az egész napot, és nem hibáztatom őket, vagy úgy érzem, jobban képesek lennének megbirkózni. Ha tudtam volna, hogy az agyam nem dolgozza fel a dolgokat, ahogyan mindenki más, akkor azt gondoltam, hogy kedvesebb lettem volna magam. Mint szülő, szeretnék tanítani a gyermekeimet, hogy legyenek kedvesek magukhoz.
Milyen szülői kihívásokkal szembesülsz, MIVEL Ön autista?
Kezdjük a lejátszási időpontokkal. Ezek a különleges nyomorúságok számomra. Először is, vagy egy csomó ember jön be a környezetembe (Egad-no!), Vagy el kell vinnem a gyermekeimet valaki más környezetébe. Általában más emberek gyermekbiztosak lehetnek, de nem más, mint más szülők, akik autista gyermekeket gyarapíthatnak. Szóval ragaszkodtam ahhoz, hogy hiper-éber legyen, hogy megbizonyosodjon arról, hogy semmi sem törődik, miközben megpróbálja felbukkanni a kis beszédet, és soha nem tudja teljesen, mikor kell abbahagynia a beszélgetést. Minden játékidő mindannyiunk számára egész délutáni leállást igényel, és valószínűleg egy fagyasztott pizza éjszakát, hogy visszanyerjék.
Lépjünk az érzékszervi kihívásokra . Én vagyok valaki, akinek a kijelentett álmairól egy tűztornyot állítottak fel. Nincsenek emberek, nincs zaj, nincs behatolás, csak csend és nyitott tér. - Nem lennél unatkozni? az emberek megkérdezték. Nem értettem a kérdést.
Nyilvánvaló, hogy az öt gyerekes házban való élet egy kicsit másnak tűnik. A fejhallgató mindenütt jelen van a házunkban. Néhány évvel ezelőtt belefáradtam, hogy mindenkinek kiáltson: "Fordítsd le!" Feladtam, és megkaptam mindenkinek a saját fejhallgatót, hogy a háztartás hangerejét megdörzsölje. A csendes idő nem vitatható. A gyerekek többsége abbahagyta a szundikálást, de még mindig arra kérik őket, hogy töltsenek el egy kis időt a szobájukban, minden nap nyugodtan olvasva, egy tablettán játsszanak (ó, milyen szeretem a technológiát!), És egyszerűen léteznek anélkül, hogy pattogtak volna a kanapékról és a falakról.
Amikor iskolába járnak, ez csak a fiatalabb gyerekekre vonatkozik, de hétvégén és nyáron mindenki számára. Persze, elmondom nekik, hogy fontos megtanulni a pihenni és feltölteni magát. De tényleg így kapok a nap egyik végéből a másikba anélkül, hogy nagyon rohanó szülővé válnék. Ez a 45 perc időt ad nekem egy csésze forró kávét, ne feledje lélegezni, és visszamegy a délutáni káoszba és szórakozásba.
Az autizmus valóban segít Önnek abban, hogy jobb munkát végezzen, mint az autista gyerekek szülője? Ha igen, hogyan?
Teljesen. Azt gondolom, hogy az autizmussal küzdő gyermekek legnehezebb része nem megértés. Könnyű mondani minden jó dolgot; könnyű azt mondani, hogy tudjuk, hogy nem tudják ellenőrizni az összeomlást . De ahhoz, hogy valóban megértsük ezeket az érzéseket, megtapasztaltuk őket, hogy tudják, milyen érzés, hogy elméje elszalad, és az érzelmeket és a testet viszi az útra - ez lehetetlen magyarázni azoknak, akik nem tapasztalták.
Miután megtapasztalták, adtam egy ablakot abban a pillanatban, amikor élnek. Ez lehetővé teszi számomra, hogy találkozzanak velük, ahol vannak, ahelyett, hogy megkérném őket, hogy találkozzanak félúton. Ez lehetővé teszi számomra, hogy erőteljesen támogassam őket. Ez lehetővé teszi számomra, hogy elmondjam nekik, hogy "még az anya is néha érzi ezt."
Melyek azok a megragadott technikák és stratégiák, amelyeket megemlített, amelyeket tovább szeretne átadni?
Fogadja el a kényelmes zónát. Ott van, mert működik. Ha a nap egyik végétől a másikig kaphatsz mindenkit szeretettel és tiszteletben tartva, a nap igényeinek kielégítésével és mindenki biztonságossá tételével, akkor elég mindennel. A szülői nem verseny, nem nyersz egy díjat, mert a Pinterest anyuka. Ha a gyermeke az iskolában megmutatja az ingét belülről, mert a legmegfelelőbb módon küzdeni fog, a legjobb lehetőség volt a gyermeke meghallgatására. Igen, még akkor is, ha ez volt a képi nap, és ott volt, ahogy a csengő csengett, miközben még mindig a pizsama nadrágját viselte. Lehet, hogy igazi nadrágot szeretnél elérni az IEP találkozók számára - úgy tűnik, hogy a megfelelő hangszínt állítja.
Megosztottad az autista diagnózist gyermekeiddel? Ha igen, hogyan csináltátok?
Igen, mert a házunkban folyamatos vita folyik, ez nem nagy felfedezés. A neurodiversitást a világ fontos részeként és a világ minden olyan emberéről beszéljük, akiknek az agya másképp működik. A modell saját igényeimnek megfelel, és arra ösztönzi a gyerekeket, hogy ugyanezt tegyék. Amikor látják, hogy azt mondják: "Nekem van, fél órára fürödni fogok", sokkal könnyebb számukra, hogy elmondják nekem, mikor kell egy kis szünetet, mert ez normális és elfogadható dolog a mi család.
Megállapítod, hogy az autizmusod nehezebbé teszi a neurotipikus elvárások kezelését (gyerekek szülei, terapeutai, tanárai stb.)?
Különösen akkor lehet, ha kiderítem a saját diagnózist. Nemrég dolgoztunk valakivel, aki az én ötéves koromban dolgozott, aki valami szörnyű és visszaélő gyakorlatot alkalmazott. Amikor aggodalmamat fejezte ki, és feltárta a saját diagnózist, láthatóan eltolódott, aztán minden más mondatot befejezett: "Érted?" mintha nem lennék képes és kompetens.
Úgy tűnik, hogy időnként különösen szókimondó hang. Az emberek túlnyomó többsége, akikkel dolgozom, hajlandó hallgatni, kedves és tiszteletteljes. Azonban az oktatással és a tapasztalattal rendelkezem arra, hogy sok más emberre nehezedjek, és néha azon gondolkodom, hogy erős véleményem és kegyes érdeklődésem nehéz szülőnek tekinthető-e, anélkül, hogy megerősíteném a kijelentéseimet.
Nem hajlandó jól eljárni, amikor eljön az ideje, hogy hagyja abba a beszélgetést, hagyja abba a tanítást, hagyja abba a magyarázatot, és addig folytatom, amíg a vita nem megy. Néha nem hiszem, hogy ez jól megy át. Nem tudom, hogy olyan szókimondó lenne egy olyan ügyvéd, ha nem a saját tapasztalataim voltak. Szeretném azt hinni, hogy még mindig az a hang lesz, amit a gyerekeim megérdemelnek, de gyanítom, hogy nem volt elég sok vitás találkozó az út mentén, ha nem éltem át azokon a pillanatokon és élményeken.
Vannak-e autista kapcsolatos terápiák, amelyek segítenek jobban kezelni a szülést?
Soha nem találtam egyetlenegy méretű, mindenre kiterjedő terápiát, amely bármelyikünk számára működhetne. Ahogy két autista embernek nincs azonos szükséglete, a terápia ugyanolyan hatással lesz mindenkinek.
Rengeteg technikát alkalmaztunk a foglalkozási terápiából , hogy a családunk zökkenőmentesen működjön. A vizuális menetrendeket, a rutinokat és sok gyakorlatot használjuk az alapvető életmunka során. A kommunikáció megkönnyítéséhez a beszédterápiát , sőt a PECS-t is használjuk. A jóga pózok segítenek egy bizonyos elme / test munkában, és személy szerint a legjobb dolog, amit találtam, a CBT- vel végzett terapeuta által végzett munka, hogy megtanulja elhagyni saját elvárásaimat egy "normális", ami nem létezik bárkinek, bárhol.
A szülőirodalom az idegenvezető feladata; néha meg kell változtatnia az utazást, hogy megfeleljen mindenki szükségleteinek. Csak ki kell találnod, hogyan kell csinálni oly módon, hogy senki sem érzi úgy, hogy hiányzik.
A szülői gondolkodás az apától az egész életen át tartó autizmus diagnosztizálásáig
Christopher Scott Wyatt autista (és PhD) felnőtt, aki a tapasztalatait a http://www.tameri.com/csw/autism/ címen blogolja. Ő és felesége a speciális igényű gyermekek nevelő (és potenciálisan örökbefogadó) szülei.
Mi vezetett ahhoz, hogy felfedezd a saját autizmus diagnózist?
Eredetileg szüléskor szellemi fogyatékossággal diagnosztizálták, a diagnosztikai címke néhány év múlva megváltozik. 2006-ban volt az "autizmus", vagyis amikor a DSM-IV-TR újra megváltoztatta a dolgokat, és szélesebb körben elterjedt. Mivel a címkék folyamatosan változtak , nem biztos, hogy hasznosak voltak; ha valami korlátozná az opciókat az oktatásom elején. Ma ambivalensek vagyunk a gyermekeink diagnózisa miatt. Segíthet, és fájdalmat okozhat.
Megtanulta-e, hogy autista vagy, befolyásolja a gyerekek döntését? És ha igen, hogyan hozta a döntést?
Nem igazán. Vártunk, amíg egy házat birtokolunk, és meglehetősen biztonságosak, ami valószínűleg inkább a mi személyiségeinkről szól. A feleségem és én jó, stabil otthonot akartak kínálni minden gyermek számára, akár természetes, akár örökbefogadóként.
Tudta-e meg, hogy autista vagy, megváltoztatja a szülők módját?
Lehetséges, hogy az autizmus türelemmel jár, ha csak azért, mert tudatában vagyunk annak, hogyan tapasztalt az oktatás és a támogatás. Tűrő vagyok a gyermekek szükségleteiért csendes, rendezett és kontrollos értelemben. Megértem, hogy a dolgok rendben vannak és kiszámíthatóak. Szükségük van erre, nevelő gyermekekként, és szükségük van rá, ha képesek vagyunk elfogadni.
Milyen szülői kihívásokkal szembesülsz, MIVEL Ön autista?
Nincs támogató hálózatunk, legalábbis nem helyi szinten. Magunk és a gyerekek vannak, az iskolákban nyújtott támogatásokkal. Tehát ebben az értelemben más szülõktõl eltérõek vagyunk, mert nem sok szülõvel rendelkezõ szociális interakció van. A dátumok nem történnek meg, mert a többi közeli gyermek idősebb, mint a miénk.
Milyen átgondolt technikák és stratégiák vannak?
Csendes idő és nyugodt helyek számunkra és a gyerekek számára. A könyveket tartalmazó bab táskák sokat segítenek nekik. Szenzoros elemeink is vannak: stresszlabdák, gondolkodó gitt, gömbölyű golyók és más dolgok, amelyekkel játszani lehet, amikor hangsúlyozzák.
Megállapítod, hogy az autizmusod nehezebbé teszi a neurotipikus elvárások kezelését (gyerekek szülei, terapeutai, tanárai stb.)?
Gyorsan frusztrálok az iskolákkal, a szociális munkásokkal és a bíróságokkal. Nem értem, miért nem a gyermekek szükséglete magasabb prioritás. A feleségem emlékeztet arra, hogy sétáljak vagy menjek valahol csendben, miután foglalkoztam a "rendszerrel", ami nem működik a gyerekek számára.
Vannak-e autista kapcsolatos terápiák, amelyek segítenek jobban kezelni a szülést?
Nem vagyok rajongora a legtöbb viselkedési terápiában , negatív tapasztalatok alapján. Az én kezelő mechanizmusaim a művészet: zene, rajz, festészet, írás, fotózás. Azt találtuk, hogy a színezés és a rajz segít a lányoknak is. Amikor a lányoknak lassítaniuk kell és újra kell irányítaniuk a zenét (kíváncsian, Elvis - Love Me Tender) működik.
Célunk, hogy emlékeztessük a lányokat, hogy a címkék nem definiálják nekünk, és nem kell őket maguk meghatározni.
> Források:
> Deweerdt, Sarah. Az öröm és kihívás az autizmus szülőjének. Az Atlanti-óceán , 2017. május 18.
> Interjú CS Wyatttal, 2017. július
> Interjú Jessica Benzrel, 2017. július
Kim, Cynthia. Anyaság: autista szülői szerep. Az Autizmus Női Hálózata, 2014. január 22.