A gyermekek és az emésztési feltételekkel élő családok számára elérhető erőforrások
Az emésztőrendszeri megbetegedések - mint például a gyulladásos bélbetegség (IBD, beleértve a Crohn-betegséget és fekélyes vastagbélgyulladást), a rövid bélszindróma, a gasztroparéziás és egyéb motilitási rendellenességek, a Hirschprung-kór és a cöliákia - különös aggodalomra adnak okot, amikor krónikus betegségben navigálnak az életben. Hasonlóképpen, a szülők és a gondozók olyan támogatást és információt igényelnek, amely nem pontosan ugyanaz, mint amilyet az ilyen körülmények között diagnosztizált felnőttek számára szükséges.
Számos nonprofit szervezet és jótékonysági szervezet van az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban, amelyek elkötelezettek az emésztőszervi megbetegedésekkel és állapotokkal élő családok támogatása iránt. Ezek a csoportok programokat, segítséget és tájékoztatást nyújtanak a gyermekek, szüleik és gondozóik számára.
Ifjúsági Rally
Az Ifjúsági Rally olyan csoport, amely egy gazdag, hétköznapi, lakóhelyi nyári tábor-élményt nyújt a gyermekek számára, akik bél- és húgyhólyag-rendellenességekben élnek. Néhány olyan orvosi körülmény, amelyet a táborozók tapasztalnak: koch-tasak, ileostomia, urostomia, kolosztómia vagy Barnett kontinens bél tartály (BCIR).
Az évente megrendezésre kerülő Ifjúsági Rallyon a gyerekeknek lehetőségük nyílik arra, hogy találkozzanak és szocializáljanak más , hasonló, egészségügyi kihívásokkal élő gyermekekkel egy biztonságos és támogató környezetben. A szabadidős tevékenységek mellett olyan oktatási szemináriumokat is kínálnak, amelyek segítenek a gyerekeknek megtanulni megbirkózni és kezelni a betegségüket.
A kempingezőket arra ösztönzik, hogy támogassák a táborok regisztrálását és az Ifjúsági Rallyt, amely szintén támogatást kap az ipari partnerektől. Az önkéntesek, beleértve az egészségügyi szakembereket és a felnőtt tanácsadókat, segítik a helyszíni ellátás biztosításában és annak biztosításában, hogy a tábor zavartalanul működjön. A LEAK az ifjúsági rallyi személyzet által létrehozott e-mail hírlevél, melynek során a táborozók az év során részt vesznek.
Feed Tube Awareness Alapítvány
A Feed Tube Awareness Alapítvány nonprofit csoport, amely a szülők és gondozók közösségét szolgálja, akik gondoskodnak a gyermekekről, akik táplálékot kapnak egy csövön keresztül. Az etetőcsövet igénylő betegségek és állapotok közül néhány az IBD, a gastrooesophagealis reflux betegség (GERD), az imperforate anus, a Hirschsprung-kór és az emésztőrendszer veleszületett betegségei.
Azok a szülők és gyermekek, akik a csövek táplálásával járó életet navigálnak a diszkrimináció és a félreértések miatt, ezért az alapítvány a csöves táplálás pozitív aspektusaira összpontosít.
A szervezet szintén fontos adatbázist tart fenn a csöves etetésről, beleértve a csőtípusokat, a műtétet és eljárásokat, teszteket, feltételeket, amelyek szükségessé tehetik a csöveket és az étrendet és a táplálékot. Ezen kívül vannak tapasztalt szülők tippjei és trükkjei arról, hogyan lehet integrálni a csövek táplálását a családi és az iskolai életbe, és problémákat megoldani.
A New England, Inc. (SBSNE) gyermekgyógyászati alapítványa, a rövid bélszindróma
A New England, Inc. (SBSNE) gyermekek rövid bél szindróma alapítványa egy nonprofit csoport, amely Rhode Island-ből származik, amely támogatást és tájékoztatást nyújt a gyermekek és szülők számára, akiknek a betegsége vagy állapota miatt rövid bél szindróma (SBS) van .
Az SBS-szel élő gyermekek szülők kérhetik az adományozott tárgyak ápolásának csomagját, amely magába foglalja az olyan elemeket, mint a táskák, takarók, piperecikkek és töltött állatok. Az SBSNE fenntartja a kínálati csereprogramot is, ahol az adományozott eszközök átirányíthatók egy másik, SBS-ben élő családdal, amely felhasználhatja őket.
A Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
A Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) egy jótékonysági szervezet az Egyesült Királyságban, amely támogatja a gyermekeket és a fiatal felnőtteket és azok családtagjait, akik Crohn-betegséggel és fekélyes vastagbélgyulladással élnek. Eredetileg a Crohn's Childhood Research Association 1978-ban alapították, a csoport támogatást nyújt a betegek és családjaik számára, valamint kutatói képzési ösztöndíjakat kínál arra, hogy ösztönözze az orvosokat a gyermekgyógyászati gasztroenterológiába .
A CICRA magánadományoktól, adománygyűjtési eseményektől és iparági szponzoroktól kap támogatást. A tagság ingyenes és a CICRA tájékoztató szórólapokat is tud nyújtani a betegek számára és az iskolai használatra. A betegek számára rendelkezésre álló források közül néhány:
- Telefonvonal (0208 949 6209) és e-mail (support@cicra.org), ahol a gondozók támogatást és tájékoztatást kaphatnak
- A CICRA Insider , egy periodikus hírlevél, amely információkat tartalmaz a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás vizsgálatáról, valamint a jótékonysági eseményekről
- Egy olyan kutatási blog, amely a gyermekgyógyász gasztroenterológusainak legfrissebb információira összpontosít, és amely a közelmúlt tudományos kutatásait szemlélteti
- A Cool Zone, egy gyerekeknek szóló terület, amely tartalmaz egy fórumot és egy penpal listát