Maradjon a tudás, a támogatás és az öngondoskodás révén
Az izomsorvadás az izmok gyengülése és az idő múlásával romló veszteség. Míg nincs gyógymód, vannak olyan gyógymódok, amelyek segítenek a betegség kezelésében - és ez az, ahol a gondozás jön létre.
Függetlenül attól, hogy szülõ vagy szeretõ vagy, szeretõdni az izomdisztrófiával, óriási fizikai, szellemi és érzelmi kitartást igényel. De ahogy belépsz (vagy folytasd) a gondozó utazásodat, tudd, hogy nem vagy egyedül.
Mások is ezen az úton vannak, és mások is hajlandóak veled együtt menni.
Ez azt mondta, itt három gondolat, hogy fontolja meg, ahogy navigál az egyedülálló élményt.
Tidbit # 1: Ismeretek megszerzése
Az izomdisztrófia ismerete némi ellenőrzést gyakorol a sebezhető és kihívásokkal teli gondozó szerepére. Lehetősége lesz arra, hogy könnyebben megjósolhasson és válaszolhasson szeretteinek kihívásaira.
Ezzel néhány alapvető tényező, hogy az elmémet elgondolják.
Különböző típusú izomdisztrófia létezik
Az izomdisztrófiában egy vagy több, a normális izomfunkciót szabályozó gén mutációt mutat (a DNS-szekvencia megváltozik). Mivel különböző gének mutálódhatnak, különböző típusú izom-dystrophiák léteznek.
Például Duchenne-izomdisztrófiában (a leggyakoribb típus) a distrofin gén mutálódik. Sajnos néhány izomsorvadás esetén a pontos gént vagy géneket még nem azonosították.
Az izomsorvadás öröklődik
Az izomdisztrófiát okozó mutáns gént egyik vagy mindkét szülőből átmásolják egy gyermekre. Az öröklés sajátos mintázata (a gén átadása a gyermeknek) a gén helyétől függ. Például a mutáns gén, amely Duchenne-izomdisztrófiát okoz, az anya által hordozott X kromoszómák valamelyikén található.
Ezt az öröklési mintát X-kapcsolt recesszívnek hívják.
Az izomsorvadás okozza az izomgyengeséget
Az izomsorvadás elsődleges tünete az izomgyengeség. Egyes izomfájdalmak más tüneteket is okoznak, például szívproblémákat vagy kognitív nehézségeket okoznak.
A tünetek súlyossága változó, ami azt jelenti, hogy egyesek súlyos fogyatékosságot termelnek, és kerekesszéket igényelnek a mobilitáshoz és a lélegeztetéshez a túléléshez, míg másoknak csak enyhe fogyatékosságuk van.
Végül az izomgyengeség kezdete (vagy az izomdisztrófia kezdete) változik - néhány születéskor kezdődik, míg mások gyermekkorban, serdülőkorban, vagy akár felnőttkorban kezdődnek.
Tidbit # 2: Támogatás
Ha gyermeket vagy felnőtteknek szenved, akik izomsorvadással küzdenek, győződjön meg róla, hogy segítséget nyújt.
Család és barátok
Mindenkinek szüksége van a szünetre, függetlenül attól, hogy szülő vagy, aki egy izmos dystrophiaként vagy egy szeretett ember számára gondoz egy felnőttet. Valójában családja, barátai, sőt önkéntesek a közösségen belül gyakran segíteni akarnak, de nem tudják, hogyan.
Legyen konkrét, ütemtervet készít, és nem érzi magát bűnösnek. Mindenkinek szüksége van a kikapcsolódásra és az önellátásra.
Külső segítség
Vegyünk egy külső (vagy élő) testápolási asszisztenst, aki segíthet a fürdésben, a fürdőszobába menni, bejutni az ágyból, öltözni és főzni.
Érdemes lehet egy nővér felvételét (vagy akár hajlandó önkénteseket ütemezni) éjjel, hogy megnézze a gyermeke vagy a szeretett személyét, így megszakítás nélküli alvást kaphat.
Gyakran előfordul, hogy az emberek úgy találják, hogy a külső segítség elősegíti mindkét fél függetlenségét - a gyermeke vagy a szeretettje valószínűleg értékelni fogja ezt a változást.
Orvosi csapat
Attól függően, hogy milyen típusú izomdisztrófia van a gyermeke vagy szeretteinek, szükség lesz egészségügyi ellátásokra, gyakran többszörösekre.
Például a gyermeke vagy szerette lehet, hogy rendszeresen tervezett fizikoterápiás találkozó, akár egy klinikán vagy otthonában.
Egyéb lehetséges egészségügyi ellátások is lehetnek:
- Orvoslátogatások (például gyermekorvos, neuromuszkuláris szakember, ortopéd sebész és kardiológus)
- Számos tesztet végeztek (pl. A tüdőfunkció vizsgálata, a csont ásványi sűrűségének vizsgálata és a gerinc x-sugarai a scoliosis ellenőrzésére)
- A védőoltások (pl. Az éves influenza lövés és a pneumococcus vakcinák)
- Táplálkozási és genetikai tanácsadói konzultáció
- A szociális munkás látogatásai segítséget nyújtó segédeszközök, például kerekes székek, ventilátorok és felvonók megnyitására
A kinevezések ideje alatt legyen nyitva az aggodalmak megvitatására és a kérdések feltevésére. Arra a célra, hogy segítséget és útmutatást kapj a szeretett orvosi csapatához. Végül a nyitott kommunikáció az összes fél között optimalizálja a gondozást és az életminőséget.
Izomrüsztrophiás Egyesület
Az MDD (Muscular Dystrophy Association, MDA) figyelemre méltó szervezet, amely számos segítséget nyújt a gondozók számára, beleértve az online cikkeket és vitacsoportokat, a támogatási programokat és az ajánlott olvasási listát.
A gondoskodó erőforrások mellett olyan programokat is kínálnak, mint az MDA éves nyári tábor, ahol az izomdisztrófia gyermekek egy hétig szórakozhatnak. Ez az ingyenes lehetőség (amelyet az MDA támogatói finanszíroznak) a szülőket (és más gondviselőket is) jóval megérdemelt szünethez kínál.
Tidbit # 3: Vigyázz magadra
Az öngondozás rendkívül fontos, mint gondozó. Először is fontos, hogy gondoskodjon a saját testéről. Ez azt jelenti, hogy a testmozgás, a tápláló táplálkozás, valamint az orvosok rendszeres ellenőrzésekor találkozunk.
Ha nehézségekbe ütközik a gyakorláshoz szükséges időt, vagy egyszerűen kimerültek a nap végén, próbálkozzon a testmozgással a mindennapi életben. Például próbálhat otthoni tv-alapú edzésprogramokat, vagy ha hosszabb napi sétákat tehet a természetben, vagy egy helyi beltéri pálya segítségével, kedvededdel, ha lehetséges.
Amellett, hogy részt vesz a fizikai egészségének, győződjön meg arról, hogy gondoskodik az érzelmi jólétéről. A depresszió gyakori a gondozók körében, ezért figyeljen a depresszió tüneteire, például tartósan alacsony hangulatra, alvó problémákra, étvágytalanságra vagy nyereségre, reménytelenség és bűntudat érzésére. Ha aggódik a depresszió miatt, forduljon orvosához vagy a mentális egészséggel foglalkozó szakemberhez.
A gondozói stressz és a kereslet leküzdése, valamint a jutalmazó oldal megosztása érdekében fontolja meg, hogy csatlakozzon az ápolói támogató csoporthoz. Azt is fontolóra veheti, hogy részt vegyen az elme-test terápiákban, amelyek előmozdíthatják a relaxációt és a stresszmentességet, mint például a jóga vagy a figyelemfelkeltő meditáció.
Egy Word From
Az izomdisztrófia szerelmeseinek gondozása nem könnyű, de sokan találnak egy ezüstbélést, függetlenül attól, hogy egyre mélyebb, egészségesebb perspektívát nyernek az életben, lelkibbé válnak, vagy egyszerűen megtalálják a szépséget a mindennapi élet kis örömében.
Tartsd rugalmasságot és elkötelezett a gondozó utazásodban, ne feledkezzen meg a saját szükségleteinek ápolásáról, és segítse meg a többiek segítségét.
> Források:
> Darras BT. (2017). Duchenne és Becker izomdisztrófia klinikai jellemzői és diagnózisa. Patterson MC, Firth HV, eds. Naprakész. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E és mtsai. A Duchenne-féle izomfájdalom diverzitásának számszerűsítése. J Neurol . 2016. május; 263 (5): 906-15.
> Izomdisztrófia Szövetség. (ND). Gondozók.
> A neurológiai rendellenességek és a stroke nemzeti intézete. (2018). Izomdisztrófia információs oldal.