Vannak olyan nők és férfiak, akik nem kényelmesen osztoznak azzal, hogy vannak vagy mellrákban szenvednek. Az okok változatosak. Egyes nők, akiket navigátorként találkoztam, megosztották a félelmeiket, hogy a barátok és a család másként kezelik. Mások, kiemelkedő pályafutásukkal azt mondták, hogy attól félnek, hogy pályájuk veszélybe kerülne, ha nyilvánosságra kerülnének. Egyes nők számára kulturális.
Azokban az országokban, ahonnan származnak, a nők nem beszélnek emlőrákról; büntetésként tekinthető a múltbeli viselkedésnek, míg néhányan még mindig fertőző betegségnek tekintik.
Néhány ember megosztotta a kínos helyzetet, amikor megbizonyosodott arról, hogy mi úgy gondolja, hogy nőbeteg. Ennek eredményeképpen nem elégedettek a más férfiakkal való beszélgetéssel, hogy felhívják a figyelmet arra, hogy a férfiak mellrákot is kapnak.
Tekintettel arra, hogy a mellrák a nők leggyakoribb rákos megbetegedése, évente mintegy egymillió új eset, és évente több mint 400 000 haláleset, nehéz elhinni, hogy ez a betegség sok nő számára sztrájkot hordoz.Volt idő, mielőtt emlőrák-tudatosító tevékenységet folytatott volna az Egyesült Államokban, amikor az emlőrák szekrényes betegség volt; amikor a mellrák csendben szenvedő nőket jelentett, és a betegségben szenvedő férfiak az árnyékban maradtak.
Hálával tartozunk azoknak, akik az emlőrákra vonatkozóan nyilvánosságra akarják menni, és támogatják a betegség által érintett nőket és férfiakat.
A mai napig számos kérdés merült fel és létezik, többek között: a rendelkezésre álló kezelések, a metasztatikus emlőrákkutatás szenvedélyes hiánya, valamint a mellrákos megbetegedésben szenvedők számára a közösségi alapú mell support-szolgáltatások komoly hiánya, és különösen akik metasztatikus betegségben szenvednek.
Nyilvánosan ezek a vokális szószólók nyomást gyakoroltak az orvosi közösségre, hogy:
- Keressen más hatékonyabb szűrőeszközöket a mellrák kimutatására a lehető legkorábbi szakaszában.
- Kevésbé gyengítõ műtéteket, például lumpectomiát kell kifejleszteni a korai stádiumú mellrák helyett a masztektómia számára.
Tájékoztatásuk befolyásolta a kormányt, hogy olyan törvényeket fogadjon el, amelyek a mammográfiák számára nem engedhetik meg maguknak, hogy kormányprogramjukon keresztül szabadon hozzáférhessenek hozzájuk. Az ügyvédek sikeresen vezették be a kormányt, hogy olyan jogalkotást fogadjanak el, amely feljogosítja a nőket a rekonstruktív sebészet lefedettségére.
Rose Rehert Kushner egy ilyen ügyvédként kiemelkedik. 1975-ben, mint író és emlőrák túlélője, ő írta a mellrákot: egy személyes történelem és egy vizsgálati jelentés. Személyes beszámolót jelentett arról, hogy mit csinált mellrákkal, és mélyreható elemzést adott a mellrák kezelésének legjobb gyakorlatairól abban az időben. A könyv részleteit újságokban és női magazinokban hordták. A könyv az 1990-es évek elején még mindig forgalomban volt.
Kushner asszony azt javasolta, hogy a nők aktívan részt vegyenek a kezelésben. A nõket arra ösztönözte, hogy ne legyenek passzívak a döntésükrõl a gondoskodásukról és arról, hogy mit kell tenni a testükön.
Az egyik legfontosabb hozzájárulása megkérdőjelezte az egylépéses biopszia és mastectomia elvégzésének szokásos orvosi eljárását. Mielőtt egy nő beavatkozna a műtétbe, engedélyt kellett adnia erre az eljárásra, tudván, hogy csak akkor ébredhet fel, ha azt mondják, hogy mellrákja van, és hogy a mellét eltávolították.
Ms. Kushner több orvoshoz fordult, mielőtt egy olyan kétlépcsős folyamatot hajlandó elvégezni, amely elkülönítené a biopsziás műtéti eredmények elérését. Kutatásai alátámasztották álláspontját, miszerint egy kétlépcsős eljárás pszichológiailag előnyös a nők számára, de nem befolyásolta a prognózist.
Sikeresen lobbizta a rák kialakulásában részt vevőket, hogy megváltoztassák ezt a szokásos megközelítést a kezelésre, amely régóta a hagyományon alapul, nem pedig az orvosi bizonyítékokon. Köszönhetően a képviseletének, a kétlépéses biopszia és kezelési döntés már standard eljárás.
Miért jön ki az emlőrákról? Egyszerűen fogalmazva, a betegséggel kapcsolatos érdekképviselet általában a legeredményesebb, ha a betegség túlélői mások tudatában vannak annak, hogy mit kell tenni a kezelés eredményeinek javítása és a túlélő hozzátartozók arányának növelése érdekében. A túlélők a remény üzenetét hordozzák. Élő bizonyítékok, hogy a korai felismerés és a korai beavatkozás működik.
Ha azok közül, akik túlélik az emlőrákot, vagy metasztatikus betegségben emlőrákkal élnek, nem azt állítják, hogy mennyire realisztikus, hogy bárki másra is számíthatunk?
Mint túlélő, életeket menthetsz a női csoportok beszélésével. Tudatossá teheti a nőket a kockázati tényezőkről, és tájékoztathatja őket a korai beavatkozás fontosságáról. Az önkéntesség egy mellrákos forró vonalon, és az újonnan diagnosztizált nőkhöz való beszélgetés egy nagyon szükséges információ. Egy mellrákos esemény, mint túlélő, részt vehet egy másik módon, hogy támogatást nyújtson. Létezik egy családtagnak, barátnak vagy szomszédnak, akit éppen diagnosztizáltak, felbecsülhetetlen ajándék