Tudja meg, mely csoportok összpontosítanak metasztatikus emlőrákos betegek támogatására
Az emlőrák-támogató csoport vagy támogató közösség bevonása óriási előnyökkel jár ahhoz, hogy sok ember metasztatikus emlőrákkal szembesüljön. Ezek a közösségek lehetőséget adnak arra, hogy beszéljen másokkal, akik ugyanolyan típusú kihívásokkal szembesülnek. Nem számít, mennyire támogatják és szeretik a családját és barátait, van valami különleges a tudatában, hogy a másiknak valami hasonlónak kell lennie.
A támogatás mellett egy jó támogató közösség is lehet a rákos megbetegedések legfrissebb kezelési lehetőségeiről . Elérünk egy időt és egy helyet, amikor egy támogató közösség tagjai jobban ismerik a klinikai vizsgálatokat, mint a betegség új kezeléseit, mint egyes közösségi onkológusokat.
Egyedi csoportok
Sok metasztatikus emlőrákkal rendelkező ember hasznosnak érzi magát olyan csoportban, amely csak metasztatikus emlőrákban szenvedő emberből áll. A korai stádiumú emlőrákos nők problémái gyakran eltérnek a metasztatikus emlőrákos betegekétől, és ezekkel a különbségekkel szembesülve nagyon fájdalmas lehet.
Például metasztatikus emlőrák esetén nem feltétlenül aggódsz, hogy megőrzi a termékenységet vagy a mell rekonstrukciós műtétjét. Ehelyett számos aggodalomra lehet számítani, hogy egy gyógyíthatatlan betegségben szenved, hogy a korai stádiumú emlőrákban szenvedők nem ugyanolyan mértékben vették figyelembe.
Tény, hogy úgy érzed, hogy többé-kevésbé közös a más típusú rákos betegekkel, mint a korai stádiumú emlőrákban szenvedő emberekkel.
Szerencsére most már emlőrákos közösségeket terveztek kifejezetten metasztatikus betegséggel rendelkezők számára. Példák:
- A Metavivor egy olyan támogató közösség, amelyet kifejezetten az áttétes betegségekre terveztek
- A Metasztatikus Mellrák Hálózat (MBCN) tájékoztatást nyújt az áttétes emlőrákkal való megbirkózásról, klinikai vizsgálati keresővel és még sok mással
Támogatás a férfiak számára
A legtöbb közösségnek nincs emlőrákos támogató csoportja, amelyet kifejezetten a férfiak számára terveztek, és sok ember úgy találhatja, hogy szomszédsági támogató csoportja valójában nem felel meg az igényeinek.
Az internet szépsége az, hogy sok ember olyan közösségre koncentrálhat, amelyek meglehetősen ritkán fordulnak elő, mint például a férfi mellrák.
Számos különbség van a mellrák és a mellrák között a nőknél a rák típusától, a legjobb kezelésekig, a genetikai hajlam előfordulásáig. Különösen hasznos lehet a beszélgetés más férfiakkal, amikor a férfiakra jellemző tünetekről beszél.
A fiatal nők támogatása
Csakúgy, mint az emlőrákos férfiaknak egyedi igényeik vannak, az emlőrákos fiatal nők számos olyan kérdéssel szembesülnek, amelyek egyedülállóak a fiatal nők számára. A férfiakhoz hasonlóan sokféle módon lehet eltérni a betegségtől.
A fiatal nőknél nagyobb valószínűséggel vannak agresszív tumorok, olyan tumorok, amelyek hormonreceptor negatívak, és összességében rosszabb prognózissal rendelkeznek. A kezelések viszont gyakran különböznek egymástól, olyan lehetőségekkel, mint például a kemoterápia, amely nagyobb szerepet játszik a metasztatikus emlőrákban, mint a betegeknél idősebb nőknek.
A támogató közösség megtalálása más fiatalokkal nagyon hasznos lehet. Néhány lehetőség:
- A Young Survival Coalition egy olyan szervezet, amely 40 éves vagy annál fiatalabb nőkre vonatkozik, akik mellrákkal küzdenek.
- A Stupid Cancer egy csoportja a fiatal felnőtteknek (15-39 évesek) bármilyen típusú rákos megbetegedésben, és nagyon aktív a fiatal túlélők számára egyedülálló emberek támogatásában.
Támogatás a gondozóknak
A szeretett személy metasztatikus emlőrákkal való gondozása saját kihívásokkal jár. Bár a leggyakoribb rákbetegségben élő embereket a támogató közösségekre gondolva gondoljuk, ezek a hálózatok ugyanolyan fontosak a barátok és a család számára.
Bizonyos értelemben a támogatás még fontosabb lehet, mivel nem tudsz a szeretteidre támaszkodni.
Szerencsére a gondozók támogató csoportjai egyre gyakoribbá válnak. A CancerCare szervezet tájékoztatást, valamint támogatást nyújt a gondozóknak és azoknak az egyedi problémáknak, amelyekkel szembesülnek.
Online biztonság
Az online rákos közösségek óriási támogatást nyújthatnak az áttétes emlőrákban élő emberek számára, de óvatosságra van szükség. Mindannyian hallottuk az interneten történő személyes adatok megosztására vonatkozó aggályokat, és a diagnózis sem kivétel. A történet másokkal való megosztása részletesen lehetővé teszi mások számára, hogy valóban támogassák Önt, így hogyan teheti ezt biztonságosan?
Sok metasztatikus emlőcarcinoma online csoportja jelszóval védett. A regisztráció előtt olvassa el az adatvédelmi irányelveket.
Bármely közösségi média webhelyen, gondoskodjon róla, hogy alaposan töltse ki adatvédelmi preferenciáit, mielőtt megosztaná bármit. Ezek a beállítások olyan webhelyeken, mint a Facebook, csak bizonyos személyek számára lehetővé teszik, hogy meglássák, mit osztottak meg, és nem mások.
Ismerje meg az internetes adatvédelmi kérdéseket, mielőtt bármit közzétenné. Szeretné, hogy a bejegyzés, hogy a kórházban vagy, hogy olyan üzenet legyen, amelyre szüksége van a támogatásra és az imádságra, és hogy senki sem otthon a házban.
Megjegyzés az Advocacy-ban
Érdemes néhány megjegyzést tenni az érdekképviseletről. Nagyon valószínű, hogy az utazás egy bizonyos pontján fel kell kérni, hogy legyen mellrákos ügyvéd.
Az érdekérvényesítés fontos része a tudatosság növelésében és a kutatás finanszírozásához. Az emberek arcokra és történetekre reagálnak, nem statisztikáik és a történet megosztása értékes módja lehet a különbségnek.
Mégis, nem érzed, hogy ügyvédnek kell lenned. Sokan úgy találják, hogy a betegségük tüneteivel való megbirkózás és a szeretteiknek elegendő idő eltöltése túlságosan nehéz ahhoz, hogy bármilyen érdekképviseleti munkában részt vegyen. Ha ez te vagy, kérlek, ne bűnösnek érzed magad, vagy nem "adod vissza".
Ehelyett a metasztatikus emlőcarcinoma nélkül áll, hogy segítséget nyújtson. A legfontosabb szerepe most van, hogy gyógyítsa meg a lehető legtöbbet, és töltse az időt a szeretteivel, amire szüksége van.
> Források:
> DeVita, Vincent et al. Rák: az onkológia alapelvei és gyakorlata. A mellrák. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Metasztatikus rákkal való megbirkózás. Frissítve 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer