Az elérhető egészségügyi adatok robbanásának hátránya

Az információs kor előtt az orvostudomány nagy része ugyanolyan művészet volt, mint a tudomány. Az orvosok vitathatatlanul többet tudtak megfigyelési készségükről, mint a modern korban. Ez nagyrészt annak köszönhető, hogy az egészségügyi technológia hogyan fejleszti az orvost.

A digitális egészség egyik előnye az, hogy az orvosi hivatal soha nem volt olyan közel otthon. Felhatalmaztunk arra, hogy nagyobb felelősséget vállaljunk az egészségünkre vonatkozóan.

Az "én mennyiségi meghatározását" támogató technológia lehetővé teszi számunkra, hogy különböző személyes biológiai méréseket rögzítsünk, valamint nyomon kövessük fizikai tevékenységünket. Továbbá az orvosi nyilvántartások digitalizálása javította az egészségügyi adatokhoz való hozzáférést, valamint javította a kórtörténetünk pontosságát.

Az mHealth (mobilegészségügy) és a digitális egészségügyi eszközök pozitív fejleményei között felmerül néhány olyan kérdés, amelyet az új technológia alkalmazása során kell megoldani. Ezek közül néhány fontos kérdés:

Digitális egészségügyi internet trendek

Mary Meeker által készített Kleiner Perkins által készített jelentés szerint az amerikaiak 25% -a hordozható eszközzel rendelkezik.

Ez 2016-ban 12 százalékos növekedést jelent. A millenniumi évek között a hordható készülékek használata 40 százalékkal még inkább elterjedt. A legnépszerűbb eszközök messze a gyorsulásmérők sebességét a napjainkban használatos csuklófelhasználók 86 százaléka mérik - ezt követik a pulzusmérő eszközök (33 százalék).

A gyorsulásmérőket általában más érzékelőkkel, például alvó érzékelőkkel és pedométerekkel együtt használják.

A mobil egészségügyi alkalmazások is szaporodtak. Sokan most letöltöttek különböző alkalmazásokat, amelyek megígérték, hogy javítják az egészségünket és a jólétüket, beleértve a fitneszeket, étrendet és a különböző állapotfüggő alkalmazásokat. A legtöbb fogyasztó (88 százalék) legalább egy digitális egészségügyi eszközt használ, és egy 10-et szuper felhasználónak tekinthetünk öt vagy több digitális egészségügyi eszköz felhasználásával. A felmérések azt mutatják, hogy nem csak lelkesen gyűjtjük egészségügyi adatainkat, hanem egyre inkább megosztjuk - szívesen vagy akaratlanul.

Az egészségügyi információ digitalizálásának növekvő tendenciája az orvosi rendelőben is megfigyelhető. Az elektronikus egészségügyi nyilvántartásokat alkalmazó irodai orvosok száma 2004-ben a 21 százalékról 87 százalékra emelkedett. A növekvő mennyiségű adat digitális formában halmozódik fel, beleértve a klinikai eredményeket és a beolvasott testképeket, valamint orvosi történeteink.

A progresszív orvosi csoportok felhatalmazzák a betegeket, hogy a saját gondozásuk szerves részévé váljanak. A klinikai gyakorlatban ritkán kórházak számára a kórházak lehetővé teszik az ügyfelek számára, hogy az interneten (95 százalék) vagy az interneten keresztül (87 százalék) töltsék le internetes egészségügyi információikat offline megtekintés céljából.

Csak néhány évvel ezelőtt az egészségügyi adatok általában a betegektől érkeztek, de az adatokhoz való hozzáférést jelenleg általában páciensnek tekintik.

Az adatokhoz való egyszerű hozzáférés nem az egyetlen akadály, hogy hasznos információkat szolgáltasson. Jelentése szerint a Meeker olyan számításokat mutat be, amelyek szerint egy szabványos 500 ágyas kórház, 8 000 alkalmazottal, évente 50 petabájt (50 millió gigabájt) ad fel adatokat. Az óriási adatmennyiség kezelése, hasznosítása és értelmezhetősége szintén kihívás.

Az intelligens fogyasztói ismeretek szükségessége

A különböző egészségügyi platformok és a digitális egészségügyi eszközök használata hasznos lehet. Azonban, amikor az internetet és a tárgyak internetét az egészségünk befolyásolására használjuk fel, akkor sebezhetővé válunk, ha a személyes adatkészleteket forgalmazók és hackerek számára elérhetővé tesszük.

Tisztában kell lennünk azzal, hogy az önellátás az egészségügy területén azt is jelenti, hogy más emberek és intézmények is hozzáférhetnek adatainkhoz, valamint egészséggel kapcsolatos feltételeinkhez.

Egy másik aggodalom ezekkel az adatkészletekkel kapcsolatban az összegyűjtött információk minősége. Egyre növekvő egészséges lakosság van, amely krónikus betegségben szenvedőknek szánt állapotfüggő digitális egészségügyi eszközöket használ. Ez a csoport gyakran motivációjukat az egészség állapotában érdeklődésnek és a megelőző stratégiák figyelemmel kísérésének módjaként írja le. Azonban az ebben a csoportban élő emberek nem mindig rendelkeznek azzal a tapasztalattal, hogy helyesen használják az egészségügyi technológiát, ha nincsenek orvosi ellátás alatt, és nem voltak megfelelő felszereléssel ellátva.

Erik Grönvall a Koppenhágai Informatikai Egyetemről és Nervo Verdezoto Dániában található Aarhus Egyetem rámutat arra, hogy míg a felhasználók saját méréseket végezhetnek, ezek a mérések nem feltétlenül érvényesek, ha a digitális egészségügyi berendezést nem megfelelően használják. A tanulmány követte azokat az embereket, akik otthon saját vérnyomást figyelnek. Az egészségügyi technológia megbízható mérésének megszerzése érdekében gyakran követni kell bizonyos iránymutatásokat. Például vérnyomással "üljön le és pihenjen 5 percig a mérés megkezdése előtt." Néha az olyan felhasználók, akik véletlenszerűen használják az eszközöket, nem ismerik a pontatlan eredmények véletlen bejelentésének következményeit.

Grönvall és Verdezeto szintén megjegyzik, hogy résztvevői világosak voltak arról, hogy nem akarnak olyan idegeneket, akik egészségügyi irányításukban részt vesznek. A legtöbb esetben az egészségügyi gyakorlatok és az eredmények felfedése nem volt elfogadható, kivéve, ha személyes orvosukhoz kapcsolódna. Ez arra utal, hogy bizonyos mértékű digitális írástudás szükséges az egészségügyi mérések gyűjtése és felhasználása során. Sokan esetleg nem tudják, mikor osztják meg adataikat és / vagy mi történik vele, ha megosztják.

Az önellenőrzés és az adatkezelés motiválása

Deborah Lupton professzor, aki a Canberrai Egyetem Hírközlési és Médiatudományi Kutatóközpontjában dolgozik, különbséget tesz az önmegfigyelés különböző módjai között: magán, közös, taszított, kiszabott és kiaknázott.

Az egyének jellemzően magántulajdonossá teszik magukat, hogy jobb öntudatot érjenek el. Adatokat gyűjtenek egy "n = 1" típusú környezetben, így az adatok az egyénre korlátozódnak, és magánszemélyek. A privát követés kombinálható a "kommunális önellenőrzéssel", ahol az adataik anonimizálódnak, majd összehasonlításra és megosztásra kerülnek a platformok és a közösségi média segítségével. Ez a fajta információcsere az állampolgári tudományhoz, a társadalmi beavatkozáshoz és a közösségfejlesztéshez kapcsolódik.

Ezután Lupton megemlíti a "tolt önmegfigyelést", ahol a kezdeményezés gyakran egy másik ügynökségből származik, és külső bátorítást biztosítanak az Ön információinak összegyűjtésére és megosztására. Az ilyen típusú nyomon követést bizonyos biztosító társaságokkal, amelyek ösztönzést nyújtanak az ügyfelek számára, ha beleegyeznek abba, hogy megosszák személyes adataikat.

A "kivetett önellenőrzés" egy másik nyomon követési forma, amely többet nyújt a többi fél számára, mint a felhasználó. Például az alkalmazottaknak meg kell követelniük, hogy olyan érzékelőket viseljenek, amelyek figyelemmel kísérik magatartásukat és egészségüket. Végül, Lupton beszél "kihasznált önellenőrzésről", ahol az általunk összegyűjtött adatainkat kereskedelmi előnyökre visszavezetjük. Az adatok termékenyítésre kerülnek, és kereskedelmi értékű áruvá válnak.

Bizonyíték van arra, hogy növekvő számú ügynökség, kereskedelmi intézmény és szervezet érdeklődik a különféle érzékelők és hordozható eszközök által gyűjtött adatok betakarításában. Lupton azzal érvel, hogy a kérdés vitathatatlanabbá válik, amikor az embereket kényszerítik rá, vagy átengedik az adatok megosztására.

Mi a mi jogunk?

Még akkor is, ha az adatokat névtelenül vagy gyülekező formában gyűjtik össze, a szolgáltató képes lehet eladni vagy megosztani azt más felekkel. Ezért nagyon fontos, hogy ellenőrizze a vállalat adatvédelmi politikáját, mielőtt olyan eszközt használna, amely képes személyes adatok gyűjtésére. Ha rákattint az "Egyetértek" gombra a szoftveren, amely ezeket az eszközöket működteti, akkor gazdag adatforrássá válik. Ráadásul a szoftver nem engedi, hogy az Ön által megadott módon használja és / vagy védje adatait.

A "tulajdonlása" az adatain felül vitatott téma. Digitális adatnyilvántartásunk nagyon hozzáférhető, de néha a hozzáférést megtagadjuk a létrehozóhoz. Általában nem nehéz másolni vagy átvinni valakinek adatait. A felhőben lévő kiszolgálókat gyakran olyan cégek működtetik, amelyek jogi igényeikkel rendelkeznek az általuk gyűjtött adatkészleteken. A Big Data iránti érdeklődésük eltér az egyéni egészségügyi rajongók érdeklődésétől. Miközben sok fogyasztó egyszerűen csak kisméretű betekintést keres a személyes egészségükbe, a vállalatok és a kormányok nagy mennyiségű betekintést keresnek azáltal, hogy feldolgozzák egészségügyi adatainkat és alkalmazzuk az egész populációra.

Neil Richards és Woodrow Hartzog két megkülönböztetett jogi professzor rámutat, hogy a Big Data és az online magánélet tekintetében a legtöbb ember lényegesen kevésbé hatékony, mint a kormányok és a vállalatok. Dióhéjban nehéz lehet digitális életünk védelmét a monitorozással szemben. Ez az egyenlőtlen kapcsolat a "digitális szakadék" egy másik formájaként íródott le. A digitális egészség fejlődése, a rendelkezésre álló egészségügyi adatok elterjedése és az egészségügyi technológia egyre összetettebbé válása azt jelenti, hogy a fogyasztók adatelemzésének biztosítása a legfontosabb, mint valaha.

Nem érted az adatait

Az egészségügyi adatok bõsége és hozzáférhetõsége könnyen felboríthatja a felhasználókat. Azok a személyek, akik hajlamosak a szorongásra, megérthetik egészségügyi adataik elsöprő erejét, különösen akkor, ha olyan információkat kapnak, amelyek potenciálisan riasztóak. Ryen White, Ph.D. és Ph.D. Eric Horvitz végzett egy tanulmányt a cyberchondria-ról, a modern hipochondriai verzióról -, amely megmutatta az internetnek, hogy kétértelmű hatása lehet. Az emberek mintegy 50 százaléka csökkenti a szorongást. Azonban azoknak a 40 százaléka, akik az interneten keresztül érzik az egészségügyi problémáik megértését, egyre inkább aggódnak a kutatásuk után.

Ha a komplex adatkészletek könnyen hozzáférhetővé válnak a felhasználó számára hozzáférhető formátumban, akkor az egészségügyben aggódó egyének hajlamosak arra, hogy folyamatosan vizsgálják adataikat. Egy holland tanulmány, melyet Martin Tanis társult professzor vezetett, arra utal, hogy kapcsolat áll fenn az egészségügyi szorongás és az online egészségügyi információkeresés között. Ezért érvelhet, hogy bizonyos emberek valószínűleg túlságosan elfoglalják adataikat, különösen, ha nem értik teljes mértékben a jelentésüket.

A spektrum másik végén aggodalomra ad okot, hogy megfigyelték, hogy egyes felhasználók kezdik talán túlságosan megbízni a nyomkövető eszközökben. Legtöbbünk az étvágyunk és súlyuk természetes szabályozását fejleszti. Normális körülmények között ezeket a biológiai rendszereket ellenőrizni kell. Azonban ezekben a napokban néhányan szívesen látják a diétás alkalmazást étkezés előtt. Miközben sok egészségügyi alkalmazás adatai és információk értékesek és pontosak, sok információ hiányos. Ha az Ön étrend-alkalmazása alábecsüli a kalóriabevitelét, és a tevékenységi tracker túlbecsüli a kalóriaégetést, akkor ez a súlygyarapodás receptje. Végső soron ezekben a helyzetekben a végfelhasználó feladata az adott alkalmazás vagy adatforrás pontosságának meghatározása.

> Források:

> Lupton D. Önellenőrzési módok: reflexív önellenőrzés és adatgyűjtési módok. 2014-ben.

> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. A furcsa kiberkondriai eset: hosszan tartó tanulmány az egészségügyi szorongás és az online egészségügyi információkeresés kölcsönös kapcsolatáról. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.

> Richards N, Hartzog W. Az adatvédelmi bizalmi rés: egy áttekintés. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.

> Verdezoto N, Grönvall E. A megelőző vérnyomás önellenőrzésre otthon. Megismerés, technológia és munka , 2016; 18 (2): 267

> Fehér R, Horvitz E. Cyberchondria tanulmányai az orvosi aggodalmak eszkalációjáról a webes keresés során. ACM tranzakciók információs rendszereken , 2009; (4): 23.