Bárhol is van a pácienspályán - miután diagnosztizálták a húgyhólyagrákot , elkezdték kezelni a gyógymódot, vagy megfigyelés alatt tartják az újbóli előfordulást - valószínűleg némi szorongást és nyugtalanságot tapasztal. Annak érdekében, hogy némi lelkiállapotot kaphasson, itt vannak tippek, amelyek átvezetik Önt a hólyagrák útján.
Tanítsd meg magad
A tudás hatalma, és nincs kivétel, amikor megértjük a húgyhólyagrák diagnózisát .
Ez azt jelenti, hogy a hólyagrák egy különösen összetett betegség, így az olvasás tűnhet túlterheltnek. Ez normális - sok információt kell megemészteni.
Ha úgy találja magát, hogy elárasztja az árnyalatokat, lépjen hátra és írja le kérdéseit vagy zavaró forrásait. Ezután feltétlenül tegye fel ezeket a kérdéseket vagy aggályokat a következő orvos látogatásához, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, ha van módjuk arra, hogy e-mailben vagy egészségügyi portálon keresztül kapcsolatba lépjen velük.
Végül meg kell szereznie tudását az Ön elégedettségére. Az Ön legfontosabb célja, hogy tájékozott beteg legyen, így jó döntéseket hozhat, és nem válhat szakértővé.
Készüljön fel a kinevezésekre
A sok orvosi látogatás és tesztelés tervezése kulcsfontosságú. Ezeknek a lépéseknek köszönhetően a kinevezések egyszerűen megyek:
- Felvesz minden jegyet, tesztet és műtét időpontját egy naptárban.
- Érkezzen időre (ha nem egy kicsit korán) a találkozókra, és hozzon egy partnert vagy egy megbízható szeretett személyt.
- Hozza el az összes gyógyszerezést (beleértve a vitaminokat vagy over-the-counter kiegészítőket), az allergiákat, az egészségügyi problémákat és a családtörténetet minden egyes orvosi látogatásra.
- Vigyél magadra egy jegyzetfüzetet a kérdésekre és aggodalmakra, és időnként írj bele, amikor egy másik gondolat felbukkan az elmédbe. Ne feledje, bármi megy itt, minden kérdés vagy aggodalom méltó.
- Az egészségügyi ellátással kapcsolatos pénzügyi kérdéseket vizsgálja meg, hogy megfelelő költségkeretet lehessen.
Próbáld ki a legjobban, hogy ne érezd túlterheltek az egyedülálló orvosok számától. Itt van egy gyors lebontás, így legjobban megértheted az orvosok egyedülálló szerepét a gondozásában:
- Urológus : A sebész, aki elvégzi a hólyagrák eltávolítását és figyeli Önt cisztoszkóppal .
- Orvosi onkológus : Az orvos, aki rákot kezel gyógyszerekkel, mint a kemoterápia.
- Radiációs onkológus: A sugárterápiát nyújtó orvos.
- Patológus : Az orvos, aki a rákos sejteket a mikroszkóp alatt vizsgálja. Ezek az eredmények segítik a kezelési tervet. (Valószínűleg nem fog találkozni a patológussal.)
A csapatának más tagjai valószínűleg magukban foglalnak egy ápolói szakembert, orvosasszisztenst, pszichológust, pénzügyi koordinátort és / vagy szociális munkást.
Ossza meg történetét
Hogyan és mikor elmondod másoknak a diagnózisodról és / vagy a tapasztalatokról, teljes egészében Öntől függ. Például egyes emberek választhatják, hogy részletezzék az orvosok találkozóit és rákkezeléseiket egy blogban, amelyet az emberek olvasni tudnak. Mások személyes naplót írhatnak vagy beszélgethetnek rendszeresen egy közeli barátjával. Még mindig vannak olyanok, amelyek kizárják a barátoktól, családtagoktól és / vagy kollégáiktól származó jó szándékú kérdéseket, inkább a diagnózisukat privátnak tartják.
Mindez rendben van, mivel a húgyhólyagrákkal diagnosztizálták. A mások megmondása bonyolult és kényes kérdés lehet, különösen akkor, amikor a diagnózisát a családtagok számára ismertetik.
Gyermekeid vagy más szerettei megvédhetik Önt, és elülső helyet vehetnek az Ön gondozásába, ami gyakran jó szándékú, de adóztathat és stresszes is lehet számodra. Miközben jó megjegyezni véleményüket, bízzanak az ösztönökben és a saját szorgalmas kutatásában.
Lépj tovább azzal az egészségügyi szakemberrel, akivel leginkább kényelmesen élsz. Természetesen egy második vélemény megszerzése gyakran jó ötlet, és nem bánt.
Támogatás keresése
A hólyagrák-műtét, a kemoterápia és az utógondozás során kezelt betegek fizikai és érzelmi költségei lecsökkenhetnek, intenzívek és nagyon időigényesek lehetnek. Mindenki segítségre és támogatásra van szüksége. Legyen nyitott egy olyan támogatócsoport, vagy egy online közösség, mint a MyLifeLine.org vagy a Cancer Survivors Network, vagy a saját közösséged belül lévő csoport figyelembe vétele.
Más támogatási eszközök közé tartozik a szakmai tanácsadó látása, aki rákos megbetegedéssel foglalkozik. Valójában, néha egy idegenhez való beszélgetés könnyebb, mint egy barát vagy családtag megnyitása.
Vitassa meg az életminőség kérdéseit
Az izom-invazív húgyhólyagrák esetében az ellátás színvonala radikális cisztektómia a vizelet rekonstrukciójával. A rák kezelése során az orvos fókuszpontja, fontos, hogy kezeljük a műtét után felmerülő életminőség problémákat, amelyek közül a leggyakoribbak a következők:
- Szexuális problémák
- Húgyúti problémák
A merevedési zavar a férfiaknál radikális cisztektómiával járó mellékhatás, mivel a férfiak erekciójában szerepet játszó idegek a prosztata bázisán helyezkednek el, amelyet egy radikális cisztektómia eltávolít.
A nőknél az orgazmus elérése befolyásolhatja, ha a hüvelyhez tartozó idegcsomók károsodnak. A nőknél a szexuális izgatottság is befolyásolható, ha a csikló elveszíti vérellátását műtét közben.
Fontos, hogy megbeszéljük ezeket a gondokat a sebészével, mivel bizonyos technikák segíthetnek elkerülni vagy enyhíteni ezeket a problémákat.
A húgyúti eltérítés típusától függően a sebész és a radikális cisztektómia után döntenek, számos olyan életminőséggel kapcsolatos kérdés merülhet fel, amelyek:
- Stressz a bőrt a sztóm körül
- Az urostómi tasak kiürítése, a testen kívül található kis gyűjtőtasak vagy katéter behelyezése a sztómába
- Szexuális működés egy urostomia tasakkal
- Orvosi problémák, amelyek a vizelet rekonstrukciójából, a vizelet szivárgásából vagy elzáródásából származnak
A jó hír az, hogy ezek a kérdések mindegyike megoldható, de türelmet és rugalmasságot tehet maga után. Az egyik megoldás egy enterostomális terápiás nővér , aki megtanítja Önt, hogyan kell megfelelően gondozni a sztómának és a környező bőrnek.
> Források:
> American Cancer Society. Hólyagrákos sebészet. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Az életminőség a radikális cisztektómia után húgyhólyagrákkal rendelkező férfiaknál, akiknél az ileus vagy a kontinens húgyhólyag-elterelés: összehasonlító vizsgálat. Urol Ann . 2013 július-szept; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Első lépések - Hólyagrákkal diagnosztizáltak. A Gonzalgo ML (Ed), Patient's Guide to Hólyagrák (1-8). Massachusetts: Jones és Bartlett Publishers.